dag +129: van kakkie- naar koekiemonster

Voorlopig geen explosies in kamer 413. Toch niet op vlak van spijsvertering. We zien onszelf allerhande crackers binnen dragen, terug naar de keuken stappen om een mes en een bord en confituur te vragen. We zien Senne knabbelen en horen hem lekker smikkelen en smakken en trots skypen: 'Papa, ik heb een ontbijtje gegeten!'. De sondevoeding evolueert naar een iets complexere samenstelling en verhoogt stillekes in volume. Door- en doorgekookte, sterk vereenvoudigde komkommersoep wordt gereed gebrouwd om de muffe ziekenhuisbouillon te verjagen en tegemoet te komen aan een eerste hartig verlangen. Er beweegt duidelijk wat. Onder welke invloed, da's voor niemand helemaal duidelijk. Maar behalve vreemd voelt het ook wel fijn. Er beweegt immers eíndelijk wat én in eens gewenste richting. Maar uitblinken in blij zijn, dat is mij precies vreemd geworden. Luid verkondigen dat het wat beter lijkt te gaan, dat lukt niet. We horen en lezen het ook bij anderen. Goed nieuws is welkom maar het te hard bejubelen komt niet goed aan. We hebben daarvoor al teveel gehad, gekregen, gegeven, verloren, gezien, gehoord en gevoeld. We staan daarvoor nog voor te veel en te groot vraagteken.

Gisteren hadden we een rondetafel met proffen/discipline x en y en een psycholoog. Behalve wat extra duiding rond afstoting, is er niet zo heel veel nieuws gezegd rond Senne. Wel is er eindelijk eens samen gepraat en samengelegd: de uiteinden van een balans bijeen, zo klonk het bijna letterlijk uit een proffenmond. Een niet-gebruikelijk gebeuren, zo klonk het in de aanloopfase uit de psychologenmond. We weten dan ook niet voor wie allemaal het toch ook een beetje een spannend gebeuren was. Ondanks de drukke en beladen dag op de gang, was er toch tijd en rust om te spreken én te luisteren. We kwamen tot een gezamenlijk plan waar geen data maar wel realistische, duidelijke en gedeelde doelen zijn gesteld.
We profiteerden er ook van om het over meer dan alleen over Senne te hebben, en ja, ook daar bleken oor en tijd voor. We hadden het o.a. over de zeer gevarieerde toepassingen van het isolatieprotocol en over terugkerende noden van, eigen aan deze afdeling, terugkerende ouders (nood aan eenduidige informatie bvb, niet altijd alles mondeling maar ook eens houvasten op papier (bleken de aanwezigen het bestaan van vele, relevante uz-brochures niet te kennen! Logisch dat die niet bij ouders geraken...), nood aan regelmatig écht overleg, aan privacy, aan participatie, aan ontmoeting,...). Het vooruitzicht op de bouw van een nieuw kinderziekenhuis lijkt kansen te bieden maar klonk tegelijk ook niet té veelbelovend.
Er werd genoteerd maar ook af en toe naar boven ge- en verwezen waarbij het woord 'visie' enkele keren viel...
Voor ons was het een zinvol samenzitten. We hopen dat het bij de professionelen ook nog wat blijft hangen, dat zulk overleg niet 'uitzonderlijk/niet-gebruikelijk' blijft, én ook niet alleen van het initiatief van ouders afhangt. Een wakkere psycholoog heeft ons goed begrepen en heeft de moeite gedaan om agenda's bijeen te leggen en ons een 'voorbereiding van de agenda' te vragen, maar het loopt jammergenoeg vaak ook anders en dan wordt er door ouders geslikt en gezwegen en nog eens geslikt. Dat is hier spijtig genoeg wel gebruikelijk. Terwijl het gaat over het kostbaarste wat er is: (het gevecht om) het leven van een kind.