dinsdag 12 november 2013

De analyse lijkt te kloppen:
Sennes huid kalmeert nu het afstotingsmedicijn is gestopt. Het jeukt nog af en toe, het is nog redelijk droog, (alleen) zijn handen en voeten staan nog wat dikker en roder gevlekt dan anders, maar het tij lijkt gekeerd.
Zijn bloedwaarden, en dan vooral zijn witte bloedcellen, evolueren mee. We nemen nooit geziene records waar.
De prof was blij met ons: 'Het is goed dat hij die medicatie heeft genomen, maar ik ben blij dat hij er van af is...' klonk het.
Medicatie en -schema werden vandaag overlopen, en er komt schot in de zaak. Tot vrijdag hangt Senne nog vast aan de dagelijkse intraveneuze medicatie; vanaf vrijdag zal een siroopje dat hij nu al aan het innemen is, het overnemen. Dat betekent dat we minder intensief aan de kliniek zullen vasthangen na vrijdag. Normaal gezien...
Bijna zes maanden na transplantatie kregen we vandaag ook een afprint mee van het laatste chimerisme van Sennes bloed: de meer dan 95% donorcellen blijven overeind!

Van de cortisone werd vandaag ook weer een milligram afgepitst en ook daar (nog) geen explosies, in tegendeel: zijn stoelgang neemt vastere vormen aan, er werd al meer dan een week niet meer gebraakt, er is meer eetlust (sappige kippeboutjes! mini-merci-kes! sandwiches met kippecharcuterie!), zijn verlanglijstje groeit ongeduldig.
Vandaag de diëtiste nog eens tegengehouden en om uitbreiding van het menu gevraagd. Ik merk dat ze zelf erg zoekt en dit sterkt ons om onze ingeslagen weg verder te zetten: stillekes meer toelaten (eens salami naast al die magere vleessoorten, fishsticks naast pure vis, aardappelvariaties na eindeloos veel pasta en koeskoes, en vanaf het weekend, als we met meer zekerheid weten dat de afgebouwde cortisone niet voor achteruitgang zorgt, minder platgekookte groenten, eindelijk!). De sondevoeding heeft ons de afgelopen weken geholpen om zorgelozer met zijn voeding te kunnen omgaan. Nu roept ze stilaan terug vragen bij ons op. Een goed teken.
Het voelt alleszins goed om deze evolutie te zien.

Tegelijk komt er toch weer altijd iets om de hoek piepen.

Toen we nog maar net thuis waren, intussen een maand geleden!, bleek er uit de hemoculturen van Sennes diepe katheter dat er enkele beestjes woonden in die katheter. Niet gewenst uiteraard. De katheter moest eruit, dus Senne moest naar de slaapdokter. Het verliep supervlot.
Dit gebeuren zorgde voor een dubbel gevoel: Senne had wel erg uitgekeken naar het moment waarop die Hickman eruit mocht. Het betekent een grote stap in zijn genezingsproces. Tegelijk was er ook afscheid mee gemoeid. Die twee bengelende witte draadjes zijn vijftien maanden deel van zijn lijf geworden en geweest. Ze beletten hem diep in bad te gaan, te douchen, wild te ravotten. Ze moesten wekelijks worden ontsmet, quasi dagelijks worden aangekoppeld. Ze hadden een rood en een wit uiteinde, waarnaar vaak gevraagd door de verpleging - Senne goochelde er bijna mee. En ineens moesten die er dus uit. Er was een grote nieuwsgierigheid naar wat er in de plaats zou zitten. Een gaatje dus. Met al vlug een korstje op. Dat er snel afviel. Geen gaatje meer dus. Maar wel nog een gevoelige plek om te wassen, in te smeren, aan te raken. 'Pas op, mijn Hickman!' klinkt het nog.

Voordeel van die Hickman-weg is dat er (na anderhalf jaar!!) weer af en toe languit kan gedoucht en breeduit kan gebaden worden. En gedreven. En kopje onder gegaan. We hebben op z'n zachtst gezegd een nogal groot bad. Voor iedereen, maar voor Senne in het bijzonder nu een zaligheid. En voor al wie hem dan bezigziet.

Nadeel van die Hickman weg is dat de poortkatheter weer intens wordt gebruikt: er moet immers nog dagelijks medicatie langs een lijn naar binnen geraken en er moeten wekelijks nog minimum drie bloednames gebeuren. De portacath wordt wekelijks opnieuw aangeprikt. Tussendoor blijft het naaldje zitten, verstopt achter een bruine plakker die met droog vel dagelijks loskomt en vervangen moet worden. De dag dat het naaldje eruit gaat, is het 's avonds feest (lees: groot bad!).

Afgelopen donderdag was het herprikdag. Zo'n dag wordt thuis 's ochtends voorbereid door het aanbrengen van een verdovende zalf. In de kliniek bleek de plaats waar de zalf was aangebracht gans geïrriteerd: Sennes huid was er wat gezwollen, donkerpaars en met kleine blaasjes. Er kwamen verschillende ogen naar turen. 'Niet gebruiken, laten rusten,' was het gemeenschappelijk verdict. Waardoor... een nieuwe toegang moest gecreëerd worden voor het medicament en de bloednames. Resultaat: Senne heeft geen Hickman meer, een portacath in rust, en een infuus in de plooi van zijn rechterarm ('niet links, want ik eet met links!')...

Door die ingewikkelde arm, kan hij zijn wens niet in vervulling laten gaan. Senne wil graag... breakdancen... Met een dansende zus en een papa met een grote collectie muziek heeft hij zich laten bijten door show, ritme en melodieën. Hij is de grote huis-dj geworden en verrast ons elke dag met vergeten plaatjes uit de grote collectie. Hiphop en breakdance zitten daar niet meteen veel tussen maar door het vele tv kijken kent hij het goed. En zo uitte hij dus, aanvankelijk wat verlegen, zijn wens om te leren breakdancen. Met de bijna-dagelijkse kine en zijn goeie band met Kine Karel was de link voor ons vlug gelegd: Senne, dat is een goeie vraag voor Karel! Tot dus die arm werd geïmmobiliseerd... Nog eventjes, en we hebben er een danser bij in huis.


3 opmerkingen:

  1. FANTASTISCH !!!!!
    Het lijkt nu echt wel de goeie weg op te gaan!
    Jullie verdienen dit dubbel en dik.
    Geniet van jullie dagelijkse portie entertainement door DJ SuperSenne :-)
    Vele groetjes,
    Kobe en co!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hickmann onverwachts weg was voor ons ook schrikken toen maar wel een goed teken ! Dikke knuffel !

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Super. Het gaat nu goed in stijgende lijn. Hou ons zeker op de hoogte als hij een dansoptreden geeft hé.
    Amélie kwam ook onlangs super fier vertellen dat Senne nu ook Nik Nakjes mag eten. Groetjes, Elise&Amélie en co.

    BeantwoordenVerwijderen

Wil je een berichtje nalaten post dit dan hier. Je reactie wordt pas na een dag op de blog geplaatst.