woensdag 27 november 2013

Weer een week om.
Zoals de voorbije jaren vlogen, zo vliegen de dagen en weken nog altijd mee en om.

Omdat de zee zo goed smaakte, trokken we er afgelopen weekend opnieuw naartoe. Dit keer met enkele logeerzakken. Senne was beslist: hij zou slapen in het grote bed waar zijn peter ook al in geslapen had. Fran koos voor haar vertrouwde kamer maar zocht het nu spannender: boven in het stapelbed.
Het weer was herfstig en maakte van de zee en de lucht en het strand een indrukwekkend schilderij dat er wel tien keer per dag anders uitzag. We voegden er enkele kasteeltaferelen aan toe, tot en met een hartjesversie met messchelpmuren er omheen.
'De zee was leuk!' zei Senne vandaag nog eens. 'Wanneer moeten oma en opa de sleutel teruggeven?'

Na het weekend startte een echt nieuwe week: slechts twee dagen naar de kliniek, op dinsdag en vrijdag, 'alleen maar' voor een bloedname, en en passant om er te aerosollen - iets wat we thuis ook kunnen doen maar dit koppelen aan het ziekenhuisbezoek, maakt het thuis-zijn extra vrij.

In het ziekenhuis echter geen week zonder iets nieuws…

Vorige week bleek er een ongewenst beestje te wonen in Sennes oor. Met druppels en een dikke pil extra is dat intussen verjaagd. Druppels en pil zijn weer weggezet. Oef.

Deze week flakkerde zijn huid dan weer opnieuw op: veel jeuk, veranderende rode stippen, vlekjes en zwellende plekken op handen, voeten, armen en benen, rug en buik en billen. Ze zorgen voor veel wiebelendkriebelend ongemak en voor weer een stoet proffen met elk een uitspraak met accent uit eigen kraam: "O, maar da's afstoting; zo zien we er nog!!" vs "'t Is misschien wel weer de medicatie...?"
Er wordt een derde discipline bijgeroepen die beslist om een huidbiopsie te doen om te weten of er nu wel of geen afstoting in het spel is. Daarvoor krijgt Senne een verdovend siroopje in zijn katheter gespoten dat hem het gebeuren zou moeten doen vergeten. Hij brult de afdeling bij mekaar als er vier venijnige prikjes worden gegeven in zijn bovenarm en geeft geen kick meer als de dermatologe met een speciaal instrument het stukje vel in het midden van het prikveld verwijdert en het tot slot dichtnaait. Senne volgt alles met zijn ogen en vraagt uitleg bij alles wat hij ziet. Na het uitwerken van de verdovingen weet hij me te vertellen 'dat die doktermevrouw gezegd heeft dat die draadjes er na 10 dagen uit mogen. En ik heb precies gezien dat zo iets vettig uit mijn arm hebben genomen??'… Zijn spraak was misschien een beetje vertraagd en klonk wat sloom maar zijn inhoud was glashelder: ongeacht de omstandigheden, onze sennemeneer is en blijft bij de zaak.
We trokken dinsdagavond vermoeid naar huis. We stonden nog eens in de file samen met wie van zijn werk of school keerde, met een nieuw stapeltje voorschriften, waarvan eentje opnieuw tegen afstoting voor als de huid na twee dagen nog niet beter zou zijn (wachten op resultaat van de biopsie zou te lang duren: wachten tot Senne zich kapot krabt heeft niet alleen geen zin maar houdt ook teveel risico's op infecties in) én met de braafknikkende belofte aan de assistente om donderdag te bellen om te briefen. Als we thuis zijn, merken we dat in de voorschriftenbundel weinig nieuws voor de huid is voorgeschreven. Kan er dan wel iets veranderen op twee dagen tijd? De huidreactie op het laatste afstotingsmedicijn nog vers in ons geheugen, blijft het voorstel om nieuwe afstotingsmedicatie op te starten, knagen, niet onbeïnvloed door 'onze' prof haar spontane zoeken naar àlle mogelijke verklaringen. We lezen 's avonds dan maar nog eens een bijsluiter en vinden 'ernstige allergische reacties waaronder wijdverspreide huiduitslag met blaren en huidschilfering' alsook 'een abnormaal aanvoelende huid zoals een doof, tintelend, stekend, branderig of kriebelend gevoel in de huid' en 'huiduitslag' en ook zijn 'tijdelijk haaruitval' past er in. Deze opsomming overtuigt ons om nog 's avonds per mail te opperen of het deze keer niet het nieuw gestarte antischimmelmedicament kan zijn dat de boosdoener is. We krijgen meteen reactie. De mail gaat enkele keren over en weer en zet de prof die thuis sowieso nooit stilzit, aan avond/nacht?werk. 's Ochtendsvroeg krijgen we prompt beargumenteerd bericht om het medicijn te stoppen. Nu is het voor ons weer observeren, foto's nemen om iets te kunnen objectiveren, overenweren, tot vrijdag. Voor de prof wordt het deze dagen misschien meer iets tegen windmolens...

Nu we minder vaak naar Gasthuisberg moeten, is er logischerwijs ook minder ziekenhuisschool. De vraag naar onderwijs-aan-huis diende zich dan ook aan. Een langdurig ziek kind vanaf de derde kleuterklas heeft recht op vier uur per week onderwijs aan huis. Een makkelijk opgestelde regel, maar niet evident in de praktijk. Sennes thuisschool liet zich niet doen door deze moeilijke puzzel en liet zich opnieuw snel en warm voelen: deze week al werden de eerste uren gegeven!  En zo heeft Senne er twee juffen bij. 'Ik ga wel een beetje verlegen zijn,' kondigde hij aan. Maar het ijs was vlug gesmolten. Geen nood aan kennismaken ook: 'Ik wil nu beginnen!' klonk het ongeduldig.
In het ziekenhuis zoekt de school nog naar ons nieuwe ritme. In het bijzonder zijn leesjuf ziet met spijt haar aanbod ineens gehalveerd. Des te enthousiaster blijft ze elke dinsdag nieuwe woordjes aanreiken. 'Neus' is de laatste nieuwe aanwinst. 's Avonds kreeg ik al een bladzijde uit 'Raad eens hoeveel ik van je hou' voorgehakt en geplakt door Senne. Een extra strelend moment bij zo'n teder boek.

's Avonds wordt er algemeen weer erg uitgekeken naar het voorleesmoment. Bram heeft zijn strips uit de kast gehaald en de verhalen kunnen niet spannend genoeg zijn. Fran en Senne hangen aan zijn lippen en zijn benieuwd naar de (voor mama soms te) spannende avonturen van alle personages. De strips worden afgewisseld met mama's collectie Roald Dahls: Rudi Groei, de griezels, de GVR, Joris' geheimzinnige toverdrank zijn bijna uit. Er wacht nog een boekenplank vol. Tot Senne zijn kaars uit is. 'Mijn batterij staat nog op 1%,' zei hij onlangs. Waarmee gezegd is wat er blijft concurreren met boeken en gezelschapsspelletjes… (Haken, tiens!!)




Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Wil je een berichtje nalaten post dit dan hier. Je reactie wordt pas na een dag op de blog geplaatst.