puzzelen

Twee dagen zagen we precies lichte beterschap: het antischimmelmedicament gestopt en het leek dat Sennes huid wat kalmeerde. Alleen... zagen we het of wilden we het zien? Na twee dagen was het immers weer om zeep. Met intervallen van eerst eens 12, dan 4, dan 3, dan 6, dan maar 2 tot uiteindelijk geen enkel uur meer moest Senne terug krabben en wrijven en wriemelen. Zijn vel: droog, rood, soms dik, met witte vlekken, soms paars, en hier en daar open schrammetjes van niet bij te houden krabbende kortgehouden nageltjes. 'Ik weet wel dat ik niet mag krabben maar ik kan niet anders!!' riep hij meermaals gefrustreerd en geagiteerd.
Zalven met en zonder cortisonen, sowieso zonder parfum maar met heel veel vet, werden gesmeerd, vervloekt, gelaten, opnieuw geprobeerd en weer vervloekt. We zagen geen beterschap. Dus smeren we voorlopig even niet meer. Pilletjes tegen de jeuk konden de jeuk niet bijhouden. Dus een tweede pilletje werd gecombineerd. Maar dat deelde slaap uit. Niet zozeer 's nachts, want dan blijkt de jeuk te wakker. Dus... haalden we op doktersadvies en met enige tegenzin de (nieuwe) pilletjes tegen afstoting. Met onze antenne gericht op (hopelijk eens géén) nieuwe neveneffecten.

We moesten er echter niet lang op wachten: daags na de eerste inname merkten we het al - Senne moest niet meer naar toilet. Toch niet om te plassen. Terwijl hij wel flink dronk. De weegschaal bevestigde: Senne houdt zijn vocht elders op. Zijn handen en oogleden toonden het ook. Zijn onderbenen volgden: de randen van zijn kousen stonden er diep in.
We stuurden dus weer op één van onze thuisdagen (gisteren) een bericht naar de prof, die ons meteen opbelde met de vraag toch eens extra langs te komen: Sennes nierfunctie moest worden nagekeken en omdat er bij de laatste bloedanalyse opnieuw cmv in Sennes bloed gespot werd, was een extra bloedname niet overdreven.
Senne lag op dat moment zuchtend in de zetel, moeilijk echt goed wakker te krijgen na weer eens een pilletje tegen de jeuk. Toen hij hoorde dat de Sint net dan een bezoek zou brengen aan het ziekenhuis, was hij toch in beweging te krijgen.

De Sint kwam zwaaien aan Sennes deur en had weer veel verwennerijen bij. Senne onthaalde hem met een brede glimlach en een zacht wuifhandje. Ondertussen werd een 'plasmedicamentje' gestart dat snel effect had. Gezien de medicatie tegen afstoting voorzichtig effect leek te hebben op de huid (iets minder kriebels, iets minder rode zones), werd er voorlopig niets veranderd aan de medicatie. Wij terug naar huis, met een halve kilo minder aan Sennes binnenkant, meer dan een halve kilo rijker aan zijn buitenkant: trots stapte hij nog eens zelf de kliniek uit, met zijn spiksplinternieuwe, goed gevulde, knalgroene kikkerrugzak achterop.

Thuis werd er niet meer geplast en zocht Senne, zoals de laatste dagen, een warme schoot aan tafel. Mama is meestal uitverkoren: als er kriebels zijn, zijn mijn handen koud; als Senne koud heeft, zijn ze warm. 'Mama kan toveren!' Was het maar waar...

Fran zette haar schoen, Senne vond er geen fut meer voor. 'Ik heb het al eens gedaan, toen de Sint onze brief kwam halen. Hij weet nu toch alles?' Die 'alles' is bij Senne niet moeilijk: vastberaden liet hij zijn zus een paar weken terug één spelletje opschrijven dat hij kent van de reclame. Hij zette er nog een mannetje bij, en klaar was zijn brief. Broer en zus spraken nog net voor het slapengaan af: wie eerst wakker is met z'n wekker, die gaat de andere halen.

En zo geschiedde vanmorgen: Fran speelde wekker voor Senne en samen trippelden ze glurend langs de trap naar beneden, vol verwachting. Niet voor lang want school en ziekenhuis riepen. Maar ook daar stond veel Sint op de programma's. Senne werd nog eens verwend, deze keer door de ziekenhuisschool en ook bij de prof was de Sint voor hem én voor zijn zus langsgeweest. Afleiding genoeg dus voor wat toch weer een lange kliniekdag werd. De dermatologe kwam tussendoor nog eens langs en vond dat we toch echt iets moeten smeren, omdat zijn vel veel te droog en op sommige plaatsen te rood is. Opnieuw een lijstje zalvennamen en twee staaltjes mee. Zucht.

De prof zuchtte vandaag nog eens mee: ze zou ons zo graag eens definitief kunnen ontslaan. 'Angry Donor…,' grapte ze tussendoor met een knipoog naar haar sintcadeau. Zoekend vatte ze samen: een spectaculair effect op de huid heeft het anti-afstotingsmedicijn niet. Het neveneffect is veel te groot. Een niet-zichtbaar effect van het medicijn is daarenboven dat het het immuunsysteem onderdrukt. Met de opnieuw opgedoken cmv niet bepaald ideaal. Besluit: stop het afstotingsmedicijn.

Sennes temperatuur klom vanmorgen tot 37,8° maar herstelde spontaan. Zijn kleren voelen geregeld klam aan maar zijn dunne huid scheidt dan ook af en toe vocht af, ander dan zweet. Hij heeft het regelmatig zeer koud, maar is tussenin ook zeer actief. Hij eet sommige maaltijden minder, maar de warme maaltijden gaan nog goed. Het kostbare donkere urinestaaltje van vandaag liet ook cmv zien. Als het opnieuw uit de bloednames van gisteren en vandaag komt, moeten we een cmv-bestrijdend medicijn beginnen. We kregen nog net voor sluitingstijd een doosje superdikke pillen mee waarmee we in het weekend gewapend zijn voor de eventuele cmv-strijd. Als die orale toediening niet krachtig genoeg blijkt, is er nog een intraveneus alternatief. Maar dat betekent… We zullen maar weer stap voor stap gaan. En dit weekend in nauw contact blijven met onze mailbox om te weten wat we met onze dikke pillen moeten doen. En hopen dat het tij gekeerd geraakt. En dat de prof nog eens gelijk krijgt: ze bedacht deze week luidop dat ook cmv een rode, kriebelende huid kan geven...