Morgen 14 mei. Dat is niet alleen twee weken voor Sennes verjaardag. Sinds vorig jaar is het vooral ook iets als Sennes wedergeboortedag - morgen zal het al een jaar geleden zijn dat de tweede transplantatie gebeurde. Het is een datum die mij voortaan zal bijblijven.
Ik weet nog wat hij toen at, op het cruciale moment van de transplantatie, en dat niet alleen door de foto: het was een rode meloen. Ik weet het nog, omdat die er ook meteen weer uitkwam. Kotsmisselijk reageerde hij op het donormateriaal. Ook de geur van dat zakje donorcellen herinner ik mij nog. Als rotte eieren omschreef ik het een jaar geleden. Achteraf hoorde ik het een andere ouder preciezer omschrijven, als rotte tomaten. Nooit gedacht dat zo tegen te komen en te moeten benoemen. Een geur om nooit meer te vergeten. En hopelijk ook nooit meer tegen te komen.

Van rode meloen moet Senne nog altijd niet weten. Nochtans is hij véél meloen aan het eten de laatste tijd, een beetje uit gebrek aan variatie. Hij keek dan ook heel erg uit naar de rode variant. Onmiddellijk wanneer ik die in de winkelrekken zag liggen, heb ik er hem eentje gekocht. Hij mag immers nog veel niet eten. Zoals de aardbeien die al komen piepen. Hoe jammer toch want ze steken zijn ogen uit, zeker als hij ziet dat vriendjes aardbeitjes meehebben naar school en hij al eens de opmerking kreeg dat zijn meloen stinkt... Misschien dat we er met zijn verjaardag toch eens een uitzondering op maken: dik gepeld zal het misschien niet appetijtelijk ogen, hoewel, in brunoise gesneden, op een taart…? Aan de smaak zullen zo'n blokjes toch niet veel afdoen?  Ook de steenvruchten liggen al in de winkels. Vroeg, maar ook verboden. Net in een jaar waar we aan onze eigen pruimelaar voor het eerst véél pruimpjes zien groeien. Hopelijk evolueert zijn bloedbeeld tegen het plukseizoen nog verder in gunstige richting zodat hij kan genieten van ons eigen fruit, zoals hij ook doet van onze asperges. Mee met papa, of voor papa de kans heeft, gaat hij bijna elke dag naar achter in de tuin om te tellen hoeveel kopjes weer uitsteken. Vol trots draagt hij die oogst dan naar binnen. Het is een plezier om hem dat allemaal te zien doen. Ik kan dat niet anders zien dan dat hij echt in het leven bijt.

Senne zou deze week starten met twee dagen volle dagen school, met onder de middag een pauze thuis.
Vrijdag heeft daar anders over beslist. Vrijdagochtend stond hij op met kleine rode vlekjes op zijn heup.  Twee avonden daarvoor had hij geklaagd over pijn in die streek, maar dat ging snel weer voorbij. Een mail met foto's kondigde onze onverwachte consultatie aan. Alsof er een rode loper lag, werden we gezien en weer naar huis gestuurd door de prof, met het verdict: zona. Het windpokkenvirus heeft een uitweg gezocht bij onze man met verminderde weerstand. Het is een pijnlijke uitslag die hem gelukkig, voorlopig? geen jeuk bezorgt maar wel enkele dagen en nachten stekende pijnopstoten. Die lijken ook voorbij. Een tijdelijk extra medicamentje zou hem moeten helpen om het virus de baas te kunnen. Het weerhoudt hem niet om te genieten van eten en spelen en vrienden op school.

School blijft leuk. En grappig. Ook voor ons. We horen hem veel vertellen, zingen, opmerken. Die opmerkingszin verraadt zijn standpunt: hoewel hij meestal goed meedoet en geniet, zit hij (nog) niet echt in de groep. Niet moeilijk natuurlijk, na zo'n tijd. Maar toch. Je hoort veel mensen zeggen dat kinderen toch snel mee en weer aan het spelen geraken, en dat het typisch iets van volwassenen is om het allemaal zo anders te bekijken. Senne is op dat vlak echt een heel stuk volwassen(er). Hij kan thuis iets zeggen over zijn klas alsof hij er de meester is: 'Ze waren nogal aan het kwebbelen vandaag hoor,' of 'De juf zou beter eens wat vaker zeggen dat ze in haar ogen moeten kijken,' (iets wat ik thuis aan de kinderen zeg als ik zeker wil zijn dat ze mij gehoord hebben) of 'En die luisterden daar niet naar, he! Ik was de enige die dat meteen deed!'. Ook de juf merkt het in de klas aan de blikken en de grijnzen die hij met haar tussendoor uitwisselt. We kunnen het ons helemaal voorstellen. Dat konden en durfden we een jaar geleden nog niet. Wat een stappen allemaal...

trakteren op school

na het eten nog even naar de hut met een dessertje

een selfie aan zee

In Villa Rozerood sliepen we in de kamer, ontworpen door Kaat Tilley.

Senne in Plopsaland.

Pasen 2014 = Pasen thuis!

Inhuldiging KIDfonds in de rectorale salons.

Zes halve dagen heeft hij er op zitten. Zes halve goedeldoetiedagen.
School doet deugd, laadt op, voedt, legt bloot en dekt tegelijk warm toe. Alleen de ochtenden verlopen nog wat aarzelend. De korte weken maken dat de dagen precies nog niet goed kunnen slijten. Na het weekend was het weer op gang trekken. De dag start ook op de speelplaats, in de rij: vrienden zoeken op de speelplaats in plaats van met die vrienden de speelplaats zoeken. Gelukkig is er altijd een juffenhand in de buurt.
De halve dagen houden zijn balans nog in evenwicht: naast enthousiaste verhalen en zichtbare deugd druppelen er ook observaties binnen waar iets van verontwaardiging in doorklinkt, nog zonder grote emoties - zo worden beelden van vrienden terug werkelijkheid, soms zacht en warm, soms scherper.
Ook Fran moet haar balans herzien. Ze is opgelucht dat haar broer voortaan 's morgens mee vertrekt, voelt zich groot en verantwoordelijk voor hem. Tegelijk zoekt ze opnieuw haar plekje want opnieuw wordt er zoveel aan en naar hem gevraagd…

Maandag was nog eens een consultatiedag in het ziekenhuis en geraakte Senne niet op school. Daar zaten zijn twee stijve armen ook voor iets tussen. Nu Senne ongeveer een jaar getransplanteerd is, is het tijd om hem opnieuw te vaccineren. Alle vaccins die hij als baby en peuter heeft gehad, moeten opnieuw gegeven worden. Er wacht dus nog een heus en pijnlijk schema. En daar kijkt Senne niet naar uit. Doordat hij nu nog maar maandelijks naar het ziekenhuis moet en voortaan op consultatie, dus in andere lokaaltjes en met andere verpleging, is zijn verzet fameus gegroeid. Hij moest maandag echt bekomen van zijn ziekenhuisbezoek. En toegegeven, ik ook wel.
Het contrast met thuis-zijn is ook ineens zo groot. Het valt me op hoeveel harder ik opkijk tegen het ziekenhuis nu we er stilaan meer weg van kunnen geraken, meer dan toen we er zo lang middenin zaten. Ik snap nu ook beter de ontzetting in ieders blik en reactie toen mensen ons verhaal hoorden. Thuis komt alles ineens aan. En komt alles ook tegelijk op ons af. Fijne en hartverwarmende dingen, maar ook hard nieuws uit het ziekenhuis - het is telkens opnieuw confronterend en moeilijk om te horen dat kinderen hervallen, intens moeten blijven strijden, overlijden…

Senne staat opnieuw voor enkele onderzoeken. Binnen twee weken zal het een jaar geleden zijn dat hij voor de tweede keer getransplanteerd werd. Zo'n jaar vraagt om een bilan: opnieuw werd bloed genomen om het chimerisme te bepalen (waaruit het aantal donorcellen in zijn bloed zal blijken), zijn ogen zullen worden onderzocht, zijn schildklier, tanden, etc. Zijn longen zijn vorige maand uitgebreid getest aan de hand van een reeks longfunctiemetingen. Hoewel aangekondigd als niet makkelijk voor een kleuter, heeft Senne deze reeks op een indrukwekkende wijze uitgevoerd en kijkt hij er bijna naar uit om deze testen nog eens te mogen doen. Hij moest lang en krachtig, nu eens kort, dan weer lang en regelmatig maar telkens op commando blazen in allerhande toestellen. Hij kreeg telkens een beeldscherm voor zijn neus, de ene keer ter afleiding, de andere keer functioneel. Die beelden ('spelletjes') hielpen hem de opdracht te begrijpen en vol te houden. Zo moest hij een reeks kaarsen virtueel uitblazen, een dobbelsteen helemaal laten rondtollen, bowlingkegels omver blazen etc. Hij zal die testen nog moeten doen, waarschijnlijk om de twee maanden. Bedoeling is om hiermee op te volgen hoe zijn gehavende longen evolueren: hun inhoud, kracht, uithouding,… Uit deze eerste meting kwam geen afwijkend resultaat hoewel de artsen zich wel wat ongerust maakten vanuit wat ze hoorden via de auscultaties. Alleszins moest de therapie niet aangepast worden (cortisonen loerden anders weer om de hoek).
Sinds deze week moeten we ook niet meer aerosollen met het antischimmelmedicijn. Senne onthaalde dit nieuws met gejuich maar voegde droogjes toe 'dan kan ik natuurlijk nog wat minder op de ipad…'. Met dat er goed nieuws viel, durfden we verder vragen: aardbeien… zwemmen… Voorlopig nog niet. We houden het nog op vele vlakken zo kiemvrij als mogelijk.

Vorige week maakten we de inhuldiging mee van het KID fonds: het kersverse KULfonds voor KinderImmuundeficiënties. De oprichting van dat fonds werd mogelijk door het recordbedrag dat verzameld werd op de Leuvense kerstmarkt. Nu het fonds officieel ingehuldigd is, is het belangrijk om na te denken over acties om het fonds op regelmatige basis te spijzen. Het is de droom van Sennes prof Isabelle Meyts om het Leuvense Jeffrey Modell Diagnostic and Research Center, dat nu eigenlijk een éénvrouwszaak is, te kunnen uitbouwen en structureel te kunnen inbedden.
Een bescheiden eerste actie hielden we afgelopen zondag: met de overschot van het haakgoed trokken we naar een rommelmarkt in de buurt. Zolang we nog overschot hebben, kijken we rond naar nog andere beurzen en gelegenheden om ons handwerk te verkopen. En tussendoor denken we na over grotere acties. Wie ideeën heeft of zin om te spijzen of om te helpen of om in eigen netwerken iets op te zetten of iemand aan te spreken: niet aarzelen maar doen! En wie een Bekende Vlaming kent die bereid kan zijn om een goed doel te ondersteunen: laat zeker weten - dat zou enorm helpen.

Naar aanleiding van de internationale week van de PID's hebben we onze schroom opzij gezet en enkele bekende blaadjes en programma's aangeschreven met de suggestie om een reportage te wijden aan PID - geen enkele journalist reageerde totnutoe. Via de communicatiedienst van het UZ werden we wel gecontacteerd voor een artikel voor Campuskrant, dat vandaag verscheen. We hopen dat het alsnog opgepikt wordt door andere media. We zijn er van overtuigd dat het voor heel wat mensen veel zou kunnen betekenen.

Deze week heb ik nog een oude draad terug opgeraapt: ik ben met enkele buurvrouwen meegereden naar een bloedinzameling van het Rode Kruis. Op een vreemde manier deed deze prik mij deugd...

allesgoedeldoedeldoetie

Senne zong zijn dag uit met een liedje uit de klas.
Er werd wat bij gedanst, temidden het pasgemaaide gazon en onder de avondzon.
Zijn gezicht stond één en al lach.
Hij moest het mij niet meer zeggen, maar het kwam er als extraatje nog een paar keer uit, de laatste keer in zijn bed, met zijn deken tot aan zijn kin getrokken: 'Het was keileuk vandaag op school!'
Oef.
Voor iedereen.
22 april is een zonnige glimlachdag geworden.
Er ging wel wat spanning aan vooraf.
Enkele weken voor de paasvakantie legde Senne iedereen nog zwijgplicht op over het onderwerp school. De dag zou wel komen en hij zou wel zien.
De week voor de paasvakantie, na enkele kennismakingsmomentjes met zijn (lege en volle) klas, zette hij het licht formeel op groen: 'Nu mag je weer over school spreken!'.
Tot één van de laatste avonden van de voorbije paasvakantie, bij een avondmaal.
Terug van weggeweest, van goed gespeeld en uitgewaaid en rozerood, vielen zijn wenkbrauwen in een verbaasde frons toen we vooruitblikten op het paasweekend en op de schoolstart.
Die leek hij helemaal vergeten. Net als Fran haar maaltafels vandaag. De vakantie had goed werk geleverd: de hoofden waren precies goed leeggeraakt. Maar voor Senne dus even lastig, want oei, school... 'School is stom…' klonk het weer, een beetje stil deze keer.
We waren dus wel wat veel benieuwd voor vandaag.
's Ochtends vroeg wakker, trippelde hij nog even bij ons in bed. Daar gelegen zocht hij het warmste plekje van zijn nest en begon hij te wauwelen dat ik meemoest in de klas. Dat beloofde… Het vooruitzicht dat ook papa meekon tot aan de klas, gaf hem terug moed.
Aan het ontbijt voelden, hoorden en zagen we zenuwen: bij Senne, maar ook bij Fran.
Gepakt met enkele verrassingen voor beider klassen (want wat een feestdag vandaag, meer dan verjaardagswaardig) trokken ze gemotiveerd naar school. Moeder bleef achter, even een beetje verweesd maar algauw in actie om vlugvlug nog wat vakantiechaos uit huis te vegen vooraleer naar het UZ te trekken (!) om een PIDballon op te laten.
De kinderen keerden beiden enthousiast terug, de ene al 's middags, de andere tegen vier uur.
Zo zal het hier voortaan dan gaan. Tot er energie is voor langer, voor meer.
Ik kijk uit naar nog van die glimlachdagen. Waar allesgoedeldoedeldoetie is.

22 april: aftellen en loslaten

Hoog tijd voor nog eens een bericht.
Geen nieuws, goed nieuws.
Of op z'n Sennes: als de tijd traag gaat, dan is dat omdat het saai is - als de tijd snel gaat, is het leuk.
De tijd gaat precies snel. En het is heel vaak een leuke tijd.
Het is ook een intense tijd.
Ik weet niet of ik 'm nog helemaal kan volgen.
We leven momenteel helemaal met onze neus richting 22 april.

Ja, toevallig is dat de startdag van de Internationale PIDweek:
die dinsdag zullen net zoals vorig jaar en zoals de jaren ervoor 100 ballonnen opgelaten worden aan de vijver van het UZ. Op hetzelfde moment zal hetzelfde gebeuren in de andere PIDcentra in de wereld; een manier om PID symbolisch onder de aandacht te brengen. Iedereen is welkom: om 11u30 aan de vijvers voor de ballonnen, tegen 12u in het grijze administratieve gebouw voor een receptie (voor de receptie wel graag je komst aankondigen tegen 14/4 bij jo.vencken(a)uzleuven.be).
Hopelijk kijken er dit jaar wat media mee naar deze week. We overwegen sterk om daar mee voor te proberen zorgen. Als ons verhaal daartoe kan helpen, waarom niet, denken we aarzelend.
We zien nog wel. We zijn tegelijk immers ook met andere dingen bezig. Met 'onze PID-er'. Die laat 22 april een heel eigen ballon op… Senne zal dan terug een stap zetten. En geen kleine: een stap over de drempel van de school…

Enkele weken geleden opperde de prof of we het niet moesten riskeren. Na de paasvakantie zijn de meeste infecties gepasseerd en zijn de kinderen er voldoende lang tussenuit geweest om mekaar niet meteen weer alles door te geven. En anders duurt het nog zo lang. En waarop blijven wachten? Op betere bloedresultaten? Hoe lang nog? Er is stabiliteit, een zeer trage positieve vooruitgang, en dus ook een gunstig seizoen. Laat het ons wagen, zo stelde ze voor.
Riskeren, springen, wagen,… niet meteen de meest bemoedigende woordenschat en toch heeft het iets in ons geraakt dat openspringt. En niet alleen mijn bang hart...

Tot voor kort wisten we niet of het nog voor dit schooljaar zou zijn. En als het zo zou zijn, twijfelden we of het wel de beste keuze zou zijn: na tweeënhalf jaar onderbreking (ongeveer de helft van zijn leven), ver over de helft van een schooljaar in een kleutergroep stappen, in de chaos van het sociale verkeer van een groep van 27 vijfàzesjarigen. Vind daar maar eens uw plaats, tussen al die hoeken en boeken en koeken… Misschien dan toch maar beter meteen naar de lagere school, zo dachten we verder. Daar worden al die snotneuzen en oren tenminste naar één kant geduwd: die van het bord en de juf - misschien toch wat eenvoudiger om tussen te zitten na zoveel intense tijd, zo gingen onze gedachten. Tot dus de prof sprak en ze het licht op knipperend groen zette.
"Ik wil niet naar school!" zei iemand meteen duidelijk. "Ik vind werkjes stom," verklaarde hij zich nader. Wij wisten wel beter en meer natuurlijk. En voelden mee, hoe moeilijk het ook is om dat goed te doen, want wat voelt en denkt en weet Senne nog allemaal over school...

Nee, ondertussen voelen we het wel al beter. Na een gesprek met de psycholoog van het ziekenhuis, met de juffen op school, met vrienden, met ervaringsdeskundigen,... Na ook het ondervinden van veel hunker van Senne naar vriendjes. Vandaag klonk het al anders: "' t Zal nogal feest zijn, de dag dat ik terug naar school ga!".
Het is een heel speciaal, bijna symbolisch moment. We bedenken dat Senne door zijn terugkeer nu zijn cirkel op de kleuterschool rond maakt. Hij startte na Pasen in de instapklas, ging in september naar de eerste kleuterklas om er in oktober tussen uit te vallen. Ergens rond Pasen ging hij nog even terug, trakteerde in mei nog net voor zijn vierde verjaardag, maar belandde toen weer veel in de kliniek, in aanloop naar zijn eerste transplantatie. En toen… kwam hij er dus niet meer. Alleen in vele gedachten én niet te vergeten via zijn zus, die Senne tot op vandaag trouw aanwezig houdt op school in haar kring, spel en verhaal, zo goed als elke dag.

Sennes juffen kwamen intussen hun (vermoedelijk!) laatste keer aan huis, Senne ging al eens een uurtje les volgen in zijn lege klas, morgen gaat hij een uurtje les volgen in de groep, samen met mama - er staat een traktatie klaar en ook zijn grote kanjerketting ligt gereed, om zijn vriendjes te vertellen waar hij 'gezeten' heeft. En dan is het vakantie, en gaan we nieuwe dingen doen: vriendjes uitnodigen! Op vakantie in Villa Rozerood! Met ons vier naar de families van mama en papa, alle neven en nichten ontmoeten, mét gedeelde wc's en eten!

Het voelt vreemd allemaal. We zijn blij, een beetje opgelucht ook, maar ook angstig en gespannen, onzeker ook. Het is opnieuw beginnen en opnieuw leren: vertrouwen dat het goed kan en mag gaan. Loslaten. Vanalles en iedereen. Vasthouden ook. Heel hard en lang vasthouden. Terugblikken en -lezen. Vooruitkijken en plannen: vakanties, feestjes, werk,… Als het vandaag teveel over morgen en overmorgen gaat, trekt er altijd wel iemand de andere terug in het nu. Er blijven veel 'maar-en' en 'momenteels' en 'misschiens' en 'hopelijks' klinken. We proberen dus een blad om te draaien en staren naar een nieuw hoofdstuk. Zo rimpelloos als we ons boek begonnen waren, zal het nooit meer zijn. Wat staat ons nog te wachten…?

'Mama, is Senne verslaafd aan u?'
Fran merkt gevat op dat Senne toch niet veel zonder mama kan. En mama op een bepaalde manier ook niet zonder Senne.

De krokusvakantie zorgt voor een welkom breekpunt: Senne heeft een voltijdse speelkameraad en mama krijgt daardoor ook meer speel- en ademruimte. Zo is er bvb opvallend minder was: Fran moet zich van ons anders nog altijd elke dag omkleden en zich gedeeltelijk wassen als ze van school komt. We vragen ons soms af hoe lang we dat nog allemaal zullen doen. Maar als ik dan eens op school kom, al dan niet in een klas, weet ik weer goed waarom we dat best nog even doen: er wordt nog veel gesnotterd en gehoest, aan mekaar gehangen, vanalles uitgewisseld, in een ruimte waar je voelt dat er hard gewerkt en gespeeld is. Nog even volhouden dus, één van de vele pogingen om beesten uit huis te houden…
In een vakantie moet soms wel meer bemiddeld worden: een speelkameraad betekent ineens meer en langere tijd ruimte, spullen, tijd, aandacht,… delen. En dat gaat niet vanzelf. Als Senne overkookt, brult hij doorgaans luidkeels STOOOOOP! en gaat in het beste geval zelf in een time-out-hoekje staan, in de badkamer of aan de trap. Daar vindt hij zelf zijn kalmte weer. Als hij zelf niet kan stoppen met STOOOOOP! roepen, zetten wij hem wel eens op één van die plekken. Gelukkig werken ze. We doen het meer en meer, bewuster en bewuster: op tijd en stond eens afgrenzen. Er zitten wel wat lijnen ondergestoft… Senne voelt het en is niet akkoord, dient ons van antwoord als geen ander, spiegelt daarbij als het uitkomt (en wees gerust, het komt vaak genoeg uit), en roept dus ook STOOOOOOP!, ook als er al lang niks meer gezegd maar alleen eens goed streng gekeken wordt.

Fran kickt deze week af van school en stelt spontaan een gans weekschema op dat opvallend klinkt als... een schoolweek. Senne volgt gedwee zijn 'Franse' juf. Ze genieten alletwee van dit spel. Het schema volgt details: er worden zelfs fruitdozen en drinkbussen gevuld en boekentassen gemaakt, er is een speeltijd en een dansles op woensdagnamiddag. Ik hoor Fran structuren van op school toelichten ('Senne, eerst pak je je boekentas en dan ga je in de rij staan.') Ze beseft niet ten volle hoe sterk ze Senne daarmee echt voorbereidt en helpt. Al weten we niet wanneer die school echt voor hem kan beginnen, we laten het allemaal gebeuren en proberen zelf ook op andere momenten af en toe schoolse bruggen te slaan: met een maskertje op gaan spelen met klasvriendjes in open lucht, Fran gaan afhalen van de dansles en aansluitend wat op de lege speelplaats blijven hangen om te voetballen of verstoppertje te spelen en zo alle hoeken en kanten van de speelplaats verkennen, praten over school(se gewoontes), gaan kijken en gaan zwaaien naar de carnavalstoet van de school,... Senne is nieuwsgierig en zenuwachtig tegelijk: 'Ik heb daar stippen gezien: zijn dat de rijen?' en 'Als ik naar het eerste leerjaar ga, ga ik Fran dan zien op die speelplaats?' en 'Hoe heet die ook alweer…? en 'Spijtig dat ik al naar huis moet...' en...
Op aanraden van de psychologen van het ziekenhuis, zetten we ook een vraag in gang om Bednet te installeren: Bednet is een schitterende vzw die langdurig zieke kinderen en jongeren uit het lager en secundair onderwijs de kans geeft om het les- en klasgebeuren live te volgen door het installeren van aangepaste pc's met webcam. Voor kleuters is dit nog niet uitgewerkt (en gezien het vele hoekenwerk ook niet evident), maar zowel het ziekenhuis als de thuisschool vonden het toch de vraag waard. Ook Bednet vond het een waardevolle vraag maar moest met spijt meedelen dat ze dit schooljaar geen middelen meer hebben om dit voor een kleuter uit te bouwen. Jammer maar heel begrijpelijk.

Het blijft soms zoeken naar daginvullingen. Al zijn er op het eerste zicht veel mogelijkheden. Binnen zijn we verwend met een kast vol gezelschapsspelletjes en knutselgerief maar met altijd maar dezelfde speelkameraad wordt dat na een tijdje saai. Rollenspelen met een mix van Barbies en Playmobilmannetjes zijn momenteel een hit. Ik merk hoe sterk Senne Fran imiteert in zijn interesses. Ipad en tv vormen regelmatig een rustpunt. Ook voor mij: even geen appèl… Echt alleen spelen lukt moeilijk. Buiten is voetballen in eigen tuin geliefd alsook mikken met de katapult van Grote Va en gooien met een zelfgeconstrueerde slingerhamer (= twee kastanjes aan een touwtje). Ook ons dorp heeft een paar toffe speelterreinen en een speelbos, we hebben 'onze hut', 'het rondpunt', 'de schapen' en 'het paardje'. Nu zijn arm gans vrij is, probeert Senne met succes zijn fiets weer in onze straat. Als de auto vrij is, vinden we nog een tweede speelbos, de speeltuin van P.O. en die 'van de kerk'. Er zijn de oma's en opa om eens bij te gaan spelen en regelmatig komt ook onze trouwe speelbuurvrouw-aan-huis. Met het mooie lenteweer worden uitstapjes verleidelijk, maar snel zijn er nog struikelblokken: Senne kan soms al verbazend lang actief mee maar is soms onverwacht helemaal leeg en uitgeput, we kunnen niet met de bus of de trein of even binnen in een horecazaak voor een rustpauze of een tussenstop omdat we daar veel kans met een infectie weer naar buiten stappen (hoe wordt het eten daar bereid? hoe zuiver zijn de handen, de glazen en de tafels, de toiletten en de passanten? hoe lang kan je het uithouden met een masker op?). We blijven het in de week dus noodgedwongen dichtbij huis zoeken. Het thuisonderwijs breekt die dagen op een fijne manier. Dan schiet mama vlug even over en weer naar de winkel of in een krantje of haakwerkje.

Twee weekends geleden is het ons wel nog eens gelukt: we zijn samen op weekend geweest! Donderdag gebeld naar een Lokerse boer, vrijdag gearriveerd en gebleven tot zondag. Het was er een paradijs voor de kinderen: een groot terrein, alle mogelijke soorten van gocarts en fietsen, een huifkartocht bij valavond, een ritje op een ongezadeld paard voor Fran, door de file net geen getuige geweest van de geboorte van een stiertje, springen op een reuzetrampoline, beurtelings bovenaan in het stapelbed, zitten op een krukje met de voeten in een voetbad,... Het weer liet ook de omgeving verkennen en bood zo zelfs een uitgebreid programma voor de oudjes aan: we verkenden het Molsbroek - een toegankelijk natuurreservaat waar Fran probleemloos de ganse toer meefietste, de Lokerse rommelmarkt en de Verbekestichting waar ook de kinderen plezier vonden in het ontdekken van allerhande kunst.

Afgelopen dinsdag vond in het ziekenhuis de bronchoscopie plaats. Hoewel al meer dan een week van tevoren aangekondigd, bleken we bij aankomst eerst niet ingepland. Niet de eerste keer. Het euvel werd snel rechtgezet. Gelukkig maar, want Senne wou eten en drinken, en wel zo snel mogelijk…
Op het eerste zicht werd er tijdens de bronchoscopie niets abnormaals gespot, maar er is wel wat opgevist materiaal 'op kweek' gezet. We moeten nog horen of daar iets uitkomt waarmee men kan verklaren waarom Sennes longen zo blijven sputteren.
Deze keer reageerde Senne nogal uitgesproken op de Dormicum, het verdovend medicijn dat kinderen een soort black-out bezorgt over wat er met hen gebeurt tijdens een naar onderzoek. We hadden Senne aangekondigd dat hij nog eens naar de slaapdokter moest die dan naar de binnenkant van zijn longen zou kijken. We hadden dat beter wat preciezer verteld, want de vorige slaapdokters waren anesthesisten die hem onder volledige narcose in een diepe slaap brachten. Nu hadden ze gekozen voor een lichte sedatie met Dormicum om niet nodeloos frequent anesthesie toe te passen. Niet alleen mama merkte het verschil (ik hoorde Senne tot op de gang enkele keren fel roepen tijdens het onderzoek - niet bepaald prettig om te horen...), ook Senne heeft dat verschil duidelijk gevoeld: hij bleef na afloop maar vragen of het nu al achter de rug was, of het wel al gebeurd was, want dat hij nog niet écht had geslapen, hij vroeg of hij terug mocht, zei dat hij nog eens wou, dat hij nu écht wou slapen, werd boos omdat hij niet nog eens mocht, begon te roepen dat hij terug wou, waarop de dames van het patiëntenvervoer in ijltempo terug naar de dagzaal snelden, waardoor hij nòg bozer werd, want hij bedoelde niet dìe 'terug, tot hij terug in dat kamertje werd gereden. Daar brulde hij nog een tijdje ontgoocheld door tot de klok zei dat er een uur voorbij was en hij stilviel voor zijn boterhammendoos, waar hij héél hard naar had uitgekeken. 's Avonds thuis aan de avondtafel, wist hij zelfs niet meer dat hij zo boos was geweest. Hij vroeg voor de zekerheid wel nog eens of de dokter nu wel naar de binnenkant van zijn longen had gekeken. Straf spul toch, die Dormicum. De pneumologe die het onderzoek uitvoerde, zei na afloop dat ze toch wat getwijfeld had of hij dan toch niet beter onder volledige narcose was geweest, gezien hij enkele keren fel gereageerd had, oa op het toedienen van neusdruppels. Toen ik Senne nadien zo boos hoorde roepen om 'nog' en 'terug', kon ik het niet laten om de kier van haar deur nog even terug open te duwen om haar te zeggen dat hij precies toch nog een keer wilde komen…

Nog in de kliniek verandert vanaf volgende week opnieuw ons ritme: we blijven dinsdags naar het ziekenhuis gaan, maar voortaan niet meer naar de dagzaal maar op consultatie. Dat voelt heel speciaal. We zouden blij moeten zijn want het klinkt als vooruitgang. Op consultatie, dat is geleden van voor Sennes eerste transplantatie. Voorlopig klinkt het vooral spannend. Ik wil het eerst zien en dan geloven, denk ik. Temeer omdat deze beslissing niet zo positief genomen is. Misschien krijgen we via onze prof teveel eerlijk zicht op de interne keuken, denk ik soms. Daar heerst duidelijk een wet van de meerderheid en die meerderheid vond het tijd dat Senne een stap zette. 'Onze minderheid' heeft dat nog even proberen tegenhouden: de ene diagnose is immers de andere niet en bovendien zitten we nog volop in een rijk infectieseizoen en met een Senne gemakkelijk de ene infectie na de andere opraapt - niet zo bemoedigend allemaal om dan naar een wachtzaal gestuurd te worden 'omdat zijn bloed er toch goed uitziet'. Resultaten van gedetailleerde bloednames konden de meerderheid nog even sussen: die specifieke cruciale witte bloedcellen die Senne moeten helpen om te vechten tegen infecties, zijn niet gehaast en wachten nog op hun grote doorbraak. Spijtiggenoeg doet De Meerderheid het doorgaans niet met die details en vinden ze de grote lijnen na al dat wachten nu toch geruststellend genoeg om actie te ondernemen. We schuiven dus door. Voor ons zit er normaal wel winst in: we zullen normaliter niet meer zo lang in het ziekenhuis vertoeven. We zullen ook als eersten binnen mogen, nog voor de grote hoop zit te hoesten en te niezen tijdens het wachten. Benieuwd of het ook echt zo zal verlopen. Wat jammer is, is dat Senne zijn lessen met zijn lees- en met zijn kleuterjuf plots stoppen. Ook de kine stopt ineens. Het wordt dus weer extra zoeken naar daginvullingen. En naar een moment om toch nog eens dag te gaan zeggen. Zonder groot afscheid, want je weet maar nooit…

Vorige week werden we nog eens keihard uit ons lood geslagen. We vernamen het overlijden van een strijdmakker. Het nieuws viel over ons als een koude douche. Hoewel we genoeg te verwerken hebben aan onze eigen situatie, houdt ook die van anderen ons bezig. De tijd die we samen doorbrachten en doorbrengen op de afdelingen is intens. Hoewel er (meestal…) geen gedeelde voorgeschiedenis is, deel je op zo'n afdeling snel de zwaarste en emotioneelste bladzijden. Soms veel meer dan met wie je al een lange weg gaat. Ouders van kinderen die in de isolatiekamers liggen, vinden mekaar op een bijzondere manier. Wie geluk heeft, verblijft er de aangekondigde minimumduur van een zestal weken. We hebben het laatste jaar niet zoveel geluk gezien: in 2012 dachten we dat we een uitzondering waren, nu krijgen we hoe langer hoe meer een ander beeld - er zijn meer en meer véél langere, maandenlange verblijven, veel te veel ook met fatale afloop. We zijn er stil van. Heel, heel stil.