Spelen, koken, eten en dansen

Al lang geen foto's (en ik ook geen tekst) meer gepost. Dus eventjes inhalen.

Op de ipad bowlen kon Senne al als de beste, maar nu ook in het echt.

De bal rolt tergend traag en dus hebben Senne en Fran rustig de tijd om de worp te bewonderen.

Onverwacht bezoek van Sinterklaas.

Senne, nog in pyjama, toont niet alleen zijn nieuwe sportschoenen,

maar ook zijn blote poep als zijn broek per ongeluk van zijn smalle billen glijdt.

Groentjes snijden, fruitbrochette maken en smullen. 

Een wolkje (meringue) eten en met kerstavond genieten van een gourmet.

Senne geniet van eten maken en als hij zelf zijn vlees 

of pannenkoeken mag bakken, is het zeker feest. 

 Senne had twee nieuwjaarsbrieven. Eén van de Waaier en één van de ziekenhuisschool. Beide iets te weinig geoefend, maar met de hulp van de zus (die nu zelf kan lezen) of de papa lukt het wel.

En om af te sluiten een danske. Senne zijn lievelingsmuziek waar hij spontaan op begint te dansen, Rodrigo y Gabriela.

over een kindermond en ruimteberen

De vakantie zit erop.
Morgen start voor Fran weer haar vertrouwde schoolleventje. In deel twee van haar vakantie werd er weer opvallend meer gejuft en miste ze haar vrienden allemaal tegelijk.
Bram pakt morgen zijn werkdraad weer op. Niet met tegenzin. Het is fijn een held te zijn, maar helden hebben soms ook eens nood aan niks. En niksen, dat staat toevallig niet in onze Senne zijn woordenboek.
Het zal weer wennen worden: een klok die weer een ander ritme aangeeft, andere grenzen, weer meer 'gemoeder'/gemoei...
Het was lang geleden, zo 'gewoon met vier in vakantie zijn'.
Precies dat we het allemaal ook niet meer zo gewoon waren.
Te merken aan de gevoelige oren, alziende ogen, scherpe tongen, korte lonten, tussen (de) gezellig(e) tafe(re)len door.
Zo ook vanavond. Als afsluiter van de vakantie kan het tellen...

Aan tafel, na (weer) wat gekibbel, een bemoederalletje mijnentwege met nog wat meer gekibbel er bovenop, kon ik het niet laten:

ik: 'Ik zou hier misschien beter even weg gaan? Zou ge dat eens willen, dat ik hier zo eens eventjes niet ben?'
hij: 'Ja.'
ik: 'En hoe lang zou dat dan mogen duren, dat ik er niet ben: een uurtje, een halve dag, een ganse dag, een dag en een nacht, een dag en een nacht en nog een dag,...?'
hij: (gretig) 'Een dag en een nacht en nog een dag!!'
ik: 'En bij wie zou jij dan willen zijn?'
hij: 'Bij Fran en bij papa!' (natuurlijk!)
ik: 'En als ik met papa zou wegzijn?'
hij: 'Ah, ja, logeren, bij x! Of bij y!'
ik: 'Ofwel laat ik mij met uw raket van het wensteam wegschieten naar de ruimte?'
hij: '...?!'
ik: 'Dan ben ik wel langer weg dan een dag en een nacht en een dag, he. Naar de ruimte gaan gaat gemakkelijker dan er van terugkeren.' (denk ik toch)
hij: 'Ah nee, he mama: daar zijn wel ruimteberen en als die u daar niet meer willen, dan schieten die u wel terug he!'
ik: '...' (blik naar papa, stevige lach, enig geslik)
hij: 'Dat wist ge niet he, dat daar ruimteberen zijn die kunnen terugschieten?'

Dju toch...

een gelukkig, gezond, nieuw jaar!

Een nieuw jaar, een nieuw begin. Nog nooit kreeg dit gezegde zoveel betekenis. We herinneren ons de vooruitblik op 2012 nog als gisteren. De hoop miserie waar we ons een jaar geleden in voelden staan, maar ook de berg hoop waar we op geraakten, en de hoop mensen daarrond en daaronder, als steunend fundament. Vandaag is het niet anders: 2012 gaf opnieuw een hele hoop pech en verdriet, en niet alleen Sennegewijs, maar creëerde ook weer hoop. Of al die hopen in balans zijn, durf ik niet zeggen. Maar we herkennen ze wel weer. Op dus naar een nieuw jaar, met een nieuw begin.

2012 is voorbij, en de laatste weken verliepen voor Senne stabiel.
Hij gaat nu twee maal per week naar de dagzaal, en met een gesloten ziekenhuisschool, zijn we de laatste keren sneller heen en terug.
Hij heeft geen transfusies van bloedplaatjes meer gehad, wat jammergenoeg nog niets te maken heeft met Sennes bloedbeeld, maar wel met de aangepaste 'Sennenorm': bij Senne worden voortaan geen transfusies meer gedaan boven de 10 000 ipv de voorheen geldende norm van 22 000 plaatjes per hoeveelheid onderzocht bloed. De artsen hebben eens rondgehoord in andere ziekenhuizen, en daar worden blijkbaar vaak lagere normen gehanteerd dan die 22 000. Het was weer even wennen aan deze nieuwe afspraak: net voordat deze regel werd ingevoerd, hoorden we immers nog van een assistent 'het moet nog veilig blijven, he, stel dat hij valt...' We zijn al langer niet helemaal meer op ons gemak, maar die mededelingen op korte tijd deden daar weer eventjes geen goed aan. Maar soit, de neus- en andere bloedingen blijven uit. De blauwe plekken niet, maar we kunnen ze nog allemaal min of meer verklaren. Zijn onderbenen lijken een beetje op die van een giraffe: smal en pezig en vol grote, bruine plekken. Senne is dan ook behoorlijk actief en beweeglijk, in vergelijking met zijn geïsoleerd bestaan in het ziekenhuis. We merken ook recent dat de chemo precies uit zijn lijfje is: zijn haren groeien weliswaar traag en zijn nog behoorlijk kort, maar ze worden voller, precies ook donkerder. Zijn nagels zijn terug sterk, niet langer broos en heel de tijd afgescheurd. Zijn huid, vooral onder zijn slip, toont wel nog donkere zones. Zelf merkt hij dat allemaal niet op. Gelukkig maar.

2012 is afgerond met veel cadeau's. Het ziekenhuis is gul en lokt gulheid uit. Soms te, als je 't mij vraagt...(als Senne iemand ziet binnenkomen met een zak, vraagt hij meestal spontaan 'wat heb jij bij (voor mij)?')... Zo kreeg hij van de toerende Sint in het ziekenhuis al een goed gevulde rugzak, stond er onder de kerstboom in de klas ook een grote doos klaar (een step!) én kreeg hij gisteren 'voor zijn nieuwjaar' een pluchen beer toegestopt. Die laatste was wit en zacht en rood gestrikt, en Senne was duidelijk en fel: 'die moet ik nìet hebben, die neem ik nìet mee naar huis, en ook Fran moet die niet hebben want die heeft al een witte beer!' Trop is teveel, zeker?
De grootste cadeaus voor Senne (en ons) zijn de ontmoetingen en de speelmomenten met oa kinderen. De kerstvakantie leek daarvoor inhaaltijd. Weliswaar met de handrem op: rondtoerende verkoudheden en koortsaanvallen hielden enkele deuren last minute dicht, jammer, maar ook beter zo. (We ondervinden heel veel aandacht in onze omgeving voor onze focus op 'zo infectievrij mogelijk door het leven gaan'. Die spontane aandacht doet deugd en helpt (mij) hier wat beter in te kunnen ontspannen.) En als de ene (boezemvriend) afzegt, komt er tijd vrij voor een andere, en zo kwam juf Liesbet afgelopen dagen eens op bezoek. Ons huis leek even te klein in de aanloop naar dit bezoek. Senne sloot die namiddag af met 'Kobe is mijn dikste vriend, en Juf Liesbet is de liefste!'.

Ook weer verdriet op het einde van 2012. Enkele dagen geleden is Fran haar witte kip overleden. Pino vormde een duo met Pono, de zwarte kip van Senne. Witte Pino trakteerde ons lange tijd trouw op een wit ei, en Pono zo nu en dan eens op een bruin ei. Tot Senne ziek werd en we alle mogelijke broeihaarden van schimmels in de tuin hebben weggenomen, met hulp van een bende buren en vrienden. Pino en Pono vonden een warme tweede thuis een beetje verderop in de straat. Ver genoeg om niet dagelijks bedreigend te zijn, maar dichtbij genoeg om af en toe eens een bezoekje aan te brengen en een restje eten aan te gaan geven. Het overlijden van Pino lokte bij Fran een korte maar krachtige huilbui los. Kleine witte steentjes werden geduldig uit een bruine kiezelweg geraapt en op het kippegrafje gestrooid dat de buren met veel zorg hadden aangelegd. Veel troostender dan onze veel te snelle antwoorden op haar 'Waarom is Pino gestorven?' dat achteraf beschouwd vast geen antwoord hoefde. Hoeveel verlies, afscheid en verdriet zijn onze kinderen op hun jonge, korte leven al niet tegengekomen?

De laatste wakkere uren van 2012 waren weer grandioos: een spelletje verstoppertje met pillamp in onze donkere tuin als aperitief en aangewakkerd door het fijne gezelschap en het lekker zoet en hartig gebak, ontdekte Senne het ritme van de gitaarmuziek van Rodrigo en Gabriela in zijn eigen benen en voeten. Een betere afsluiter van het jaar kon er niet zijn.

Vandaag reden we rond met enkele nieuwjaarsbrieven. Senne prevelde zijn brief die hij in de ziekenhuisschool had geleerd: ondersteund door de kleine pictogrammen, had hij het rijmpje knap onthouden - Fran stond standby om de tekst mee te lezen. Haar eigen brief kreeg ze op één adres niet gelezen: het gemis van haar peter en de ganse familie bijeen overweldigden haar (niet alleen).  Het liet op korte tijd voelen wat een jaar we hebben afgesloten. En waar de kracht zit van een vaak veel te snel en te vluchtig geformuleerde wens: een gelukkig en gezond nieuw jaar. We wensen het uit de grond van ons hart aan iedereen die dit leest!!

dag herfst!

Laatste herfstdag van het jaar. Althans op onze kalender. Een blik door het raam en een voet in de tuin verraden dat het meest bedreigende seizoen voor Senne nog bijlange niet voorbij is. Dat hij sinds zijn vertrek uit de isolatiekamer, intussen ook al weer een dikke twee maanden geleden, infectievrij blijft, is een geluk.
De afgelopen dagen begon wel plots zijn poepje weer op te spelen: een beetje hardere stoelgang kwetste zijn tere vel aldaar en flitste ons onmiddellijk terug naar zijn verblijf in de isolatiekamer - paniek in zijn ogen, bang om kaka te doen, en vooral roepen om géén 'zoutje' (een laxerend middeltje) in zijn appelsiensap... Senne is slim en weet intussen 'wat goed en slecht is voor harde en zachte kaka', somt meteen een lijstje op van wat hij nu best eet en drinkt, waardoor de rust snel weerkeert. Sterke kerel...

Vanaf deze week staat het ziekenhuis voor het eerst maar twee dagen per week op onze kalender. De feestdagen zitten daar voor iets tussen. Het record van elf dagen geen transfusie van bloedplaatjes speelt ook mee. Dat record ligt intussen wel al weer achter ons -sinds enkele dagen zitten we toch weer op een intenser transfusieritme. Maar goed, elf dagen zijn dan toch al eens gelukt, dankzij het slikken van een extra, dikke, witte pil, drie keer per dag, en het smeren van een neuszalf die de neusslijmvliezen moet verstevigen. En zo ken ik intussen geen plek meer waar Senne nog geen zalf heeft gehad.

Senne loopt deze dagen rond als een puber van 110cm: hij wil niets anders dan pulls met een kap dragen, maar een hangende kap 'doet zo gevoelig aan mijn nek' dat hij ze gewoon de ganse dag opzet. 'Da's lekker warm hoor!' bevestigt hij zijn kleerkeuze.
Hij blijft gefascineerd door getallen en hoeveelheden: onderweg op straat heeft hij elke bus gezien en gevraagd of de 3, 1, (123456)7 naar ons thuis gaat, hij leest de snelheidsborden af en vraagt hoe je de cijfers op nummerplaten leest van de auto's die voor ons rijden. Thuis in de keuken staat het kegelspel uit en geïnspireerd door Fran haar tel-clowntjes, scandeert hij de omgevallen en overgebleven kegels met zinnetjes als '6 kan je splitsen in 3 en... 3!' waarna hij de scores zorgvuldig op een blad schrijft, en ontdekt dat een 2 en een 5 precies wel hetzelfde zijn.
De ipad blijft een trouwe vriend, net als de tv, vooral op momenten van vermoeidheid: net na de middag, net voor het avondeten. Op andere momenten amuseert hij zich met een voetbal, een loopfiets, kegels, barbies, playmobil, een racebaan, Jef, Jan en kleine Jules, het winkeltje, soms eens een werkje van school. Assisteren in de keuken blijft een topper (in het bijzonder wanneer hij eitjes mag breken - hij doet dat met grote concentratie en precisie).
Met het vooruitzicht van minder ziekenhuisbezoekjes, zal ook het ziekenhuisschoolaanbod afnemen. De ziekenhuisschool kijkt vooruit en probeert thuisonderwijs te regelen. Voor kleuters geen vanzelfsprekendheid maar er is dus wel een mogelijkheid. Benieuwd of het zal lukken, en ook hoe dit zal lopen: school lopen bij je thuis, het klinkt toch wel heel bijzonder.

over kleine en grote mensenwensen

Ik weet niet wie het meest plezier beleeft aan Sinterklaas: de kinderen of de grote mensen. Nu het stil is in huis, het laatste sinterklaasgeneurie is weggeëbd, het sop van Zijn baard mee met het badwater is weggespoeld (grandioos toneel achter ons douchegordijn), ben ik een paar keer de trappen op en af gelopen, heb  in de donkerste hoeken van enkele kasten gegraaid en is de living en de eettafel tot een hopelijk magisch tafereel omgetoverd. En nu maar hopen dat er straks geen plotse plasser of nare nachtmerrie roet in het eten komen gooien.

Dezelfde vraag bij Make a Wish: wie geniet meest, de kinderen of de grote mensen? Afgelopen vrijdag zat vol adrenaline bij Senne: 'Oeneer komt mijn schittertea...euh, wensteam?!' Als het dan eindelijk donker wordt en we aan ons avondmaal zitten, merkt hij zelf op dat hij heel de tijd over zijn schouder kijkt, richting raam. Als er dan twee dames verschijnen met enthousiaste stemmen en een donkerblauwe Make-a-wish-jack, floept hij snel op onze schoot. Maar dat is maar voor even want de adrenaline houdt hem in gang om goed voorbij zijn slapensuur, drank en koekjes en taart van eigen deeg aan te dragen. Een derde dame is snipverkouden en komt ons alleen even van achter het raam begroeten. Hard, maar attent, en beter zo. Het team zet een toon met grote en kleine attenties voor Fran, Senne en onszelf. Fran en Senne geraken door het dolle heen. Een te vroege Sint? Een te late verjaardag? Nee, 'gewoon', Make a wish... Papieren komen op tafel en vragen worden afgevuurd en vol enthousiasme worden alle wensen genoteerd - de adrenaline werkt aanstekelijk, Bernadette en Christine vinden Sennes wensen tof, plezant, mooi, uitdagend, zeker te vervullen, etc etc. Met moeite krijgen we de kinderen in bed, en als het boven dan uiteindelijk toch stilvalt, bespreken we beneden het moeilijkste stuk: de timing. Senne heeft een 'buiten'-wens en heeft geen gram vet te veel aan zijn lijfje hangen. Volle, barre winter lijkt ons daarom geen optie. Bovendien hangen we nog zo vaak vast aan de kliniek, worden we nog te vaak op het onverwachte verrast door een bloedneus, dat we niet veel kunnen vastleggen. En dan is er 'mei/juni', de 'eindgrens' want de aankondiging van de tweede transplantatie. Als die niet zal schuiven. Naar voor. Of naar achter. Wie weet? Wie zal het zeggen? Ik schreef het: timing, het moeilijkste stuk... Ach, we zien wel. We horen dat 'ons wensteam' niet aan z'n proefstuk toe is, dat ze al veel harte(wense)n hebben vervuld, en dat ze er per jaar wel meerdere in vervulling laten gaan. Timing is ook voor hen niet altijd simpel.
Als alles is besproken en we terugvallen op de stilte van onze luie zetel, overvalt me een 'wat was me dat?-gevoel'. Ik kende Make a Wish van op afstand, van verkoopstandjes op markten of aan winkels, van af en toe eens een artikel in een krantje. Na het terloopse weetje van de psychologe van het ziekenhuis dat Senne vanuit zijn aandoening in aanmerking komt voor een aanvraag, zitten ze ineens in ons huis en bezorgen ze sterren in onze kinderen hun ogen. Het initiatief is Amerikaans en staat voelbaar bol van 'het kan niet op'. Ik ben blij voor Senne en Fran maar voel me tegelijk ook met mijn neus op de comfortabele helft van onze aardbol gedrukt. Met een beetje minder zou er ook, en zou er meer... Soit...

Meer en minder ook in het ziekenhuis afgelopen dagen.

Meer dagen zonder transfusies van bloedplaatjes. Een ganse week plus een dag eigenlijk. Een record. Tussenin wel een bloedneus maar zelf overwonnen. Dankzij  koelbloedigheid, van iedereen, en met bijzondere dank aan de bijna professioneel en spontaan gevouwen zakdoekjes van Fran.
Iets meer bloedplaatjes dus, maar niet spectaculair. Ze blijven finaal zakken. De toegediende immunoglobulines hebben niet het gewenst effect. Soms worden die nog eens toegediend. Bij Senne nog niet. We gaan doen waar we goed in zijn: nog wat wachten.

Nieuws van de bloedspiegel van het antischimmelmedicament is er nog niet.

Nieuws was wel dat Sennes portacat dringend moest geprikt en gespoeld worden. Spijtig genoeg maar nu ook gelukkig genoeg is er ervaring met portacats in de familie. Aan een toevallige zondagmiddagtafel in de grote familie werden nieuwsjes uitgewisseld en vroeg onze wakkere omamie of Sennes portacat af en toe gespoeld wordt. Ah nee, want niet aangeprikt, en eigenlijk nog maar met moeite gebruikt. Jamanee, zo niet, dat kan wel verstoppen... Niemand anders die ons daar ooit op wees...
Wij dus maandag met een nieuwe, sterk verontwaardigde vraag richting dagzaal, alwaar verpleging, noch dossier konden zeggen wanneer dit nog gebeurd was. Tijdens zijn isolatieperiode, dat konden wij ons nog herinneren, maar wanneer exact...  Maximum acht weken mag zo'n portacat rusten. Acht weken, zolang zijn we bijna uit isolatie. En de portacat is daar zeker niet op het einde nog gebruikt. We hebben nu afgesproken hoe dit nu verder loopt: ja, nu staat het in het dossier, en ja, de assistente, zelf ook verontwaardigd, zal het mee opvolgen, maar alstublieft, of wij het ook willen opvolgen? Zeker en vast. En graag ook. Maar neem het misschien ook mee in jullie algemene draaiboek? Al gebruiken de meeste kinderen met een portacat die portacat ook werkelijk en voldoende frequent en stelt zich daar dus meestal geen probleem rond, toch zal Senne vast niet de enige zijn waar preventief een portacat wordt gestoken die achteraf gezien niet nodig is geweest of die een langere tijd ongebruikt blijft?
(Vandaag werd 'dat doosje' dan eindelijk aangeprikt, bleek het gelukkig nog goed door te lopen, en kan het dus blijven zitten. Tijdens de wachttijd van de voorbije dagen zagen we ons alweer voor een lompe mislukking naar het O.K. trekken, voor het plaatsen van een nieuwe... Oef, dat we daar van gespaard blijven!)
Het is niet de eerste keer dat we merken dat dossierbeheer niet de sterkste kant is van de afdeling(en) waarmee we al te maken hadden/hebben in Gasthuisberg. Informatieoverdracht tussen afdelingen is daarbij cruciaal en haperde ook al vaak in onze dossiers. Mijn redelijk groot begripsvermogen is toch te klein om dat telkens toe te dekken met het argument dat Gasthuisberg een heel groot huis is. Ik ben sinds maandag nog geen prof tegengekomen, maar ik geef hen binnenkort zeker een uitdaging voor het nieuwe jaar mee. Noem het mijn persoonlijke Make a wish.