De meisjes hersteld en het gezin vandaag dus herenigd in kamer 422. Senne heeft het even lastig om (zijn computerspelletjes) te delen, Fran is eerst de flinke grote, begripvolle zus maar krijgt het dan toch ook moeilijk: ik wil ook eens, huilt ze terecht.
Een tandarts komt het spel onderbreken en kijkt Sennes mond na. Hij krijgt een dikke pluim: alles ziet er dik ok uit, er moet tegen de transplantatie niets meer gebeuren op vlak van mondhygiëne.
Sennes wondjes krijgen nieuwe plakkers. Dat vindt hij absoluut niet leuk. Nochtans wordt elke plakker beneveld met een speciaal spuitbusje dat een plakker alle identiteit doet verliezen: al het plaksel lost er onder op en het vodje dat overblijft kan simpelweg worden opgepakt zonder zeer vel. Maar we vragen ons af wat het meest geroep oplevert: de goeie ouwe manier van plakkers wegtrekken, of deze ijskoude spuitbusuitvinding...
Als de prof (eentje die we nog maar zelden zagen, het is ook voor proffen vakantietijd) met haar stoet assistenten passeert, blijven we wat gefrustreerd achter: wat is er eigenlijk gezegd? Heeft ze ons eigenlijk wel gehoord? Wij willen NAAR HUIS! Wij zien vooral de volgende opname dichterbij komen en de ene naadloos overgaan in de andere. We hadden nog zo graag even onze tent in eigen tuin gezet, kwestie van wat vakantie te nemen... De frustratie doet z'n werk: via de verpleging vragen we nog eens naar de planning, en die komt via de assistent toe, op papier, en de assistent heeft oren naar onze frustratie, en zet de verpleging in gang: vochtinfuus mag eruit, picc-catheter uit de bovenarm mag er uit. Morgen naar huis, dat moet toch lukken...
Rond vier uur is het hier een gezellig zicht: Senne verzamelt zijn omamie, oma en opa rond een spelletje. En als omamie haar bus moet halen, schakelt hij klaspop Jules in om mee te kaarten. Hij profiteert van opa's hulp: de nijntjeskaarten zijn veel te groot voor zijn kleutervingers. Maar hij kent al de knepen van het vak, en haalt de overwinning door enige gegluur in opa's kaarten.
Nu alleen nog Senne doen stappen... En ja, bij het avondeten wil het lukken. Na enkele pot-bezoekjes-naast-het-bed roept hij mij als ik in het badkamertje het nodige wegkiep: 'mama, kom kijken, ik sta!' en zie hem daar staan, zonder grimassen, met een trotse glimlach tot over zijn oren. Ik profiteer van dit gloriemoment en daag hem uit om zijn tanden in de badkamer te komen poetsen, en ja, hij wandelt, ietwat traag en houterig, maar o zo content. Hij klimt zelfs zelf in zijn bed. Hij heeft weer wat overwonnen.
In bed overschouwt hij zijn lijfje: het ziet er gehavend uit, zo vol 'rood' van het ontsmettingsproduct van op de operatietafel, vol restjes van plakkerplaksel waar blauwe t-shirt heeft tegen gezeten, maar ook hier en daar blauwe plekken waar infuusjes en de catheter hebben gezeten. 'Ik vind dat niet mooi, die blauwe plekken,' zegt Senne. 'Die zullen nog alle kleuren van de regenboog krijgen,' antwoord ik. Na enige stilte zegt hij overpeinzend: 'nee, dat is niet waar, bruin, dat zit niet in de regenboog mama.' Ik glimlach om zijn reactie en hoop stillekes dat hij die heldere blik niet vlug zal verliezen.
maandag 9 juli 2012
zondag 8 juli 2012
Last man standing
We beginnen het gewoon te geraken, onze familiale L.A.T.-relatie. Maar wennen zal het nooit doen. Dit weekend verblijven de jongens in het Gasthuis en de meisjes thuis. Mijn eerste twee dagen verlof. Traditiegetrouw zou ik nu slap en ziek moeten zijn. Na een laatste hectische week voor het bouwverlof, bezorgt de ontstressing me meestal een klop. Deze keer is het anders en ben niet ik het die zich ziekjes voelt. De meisjes houden zich dicht bij de wc en ver weg van Senne. En Senne laat de wc (in de vorm van een potje)tot bij hem komen. Hij durft zich niet te bewegen uit schrik voor de pijn van de plaats waar hij genaaid werd. Morgen probeer ik hem te motiveren om terug te stappen, want dat is toch de eerste stap om terug naar huis te gaan.
zaterdag 7 juli 2012
Geheugenverlies
Senne zit met een schuifpuzzel op zijn schoot en vraagt me "wat is dat?".
"Een kadootje van de verpleegster omdat je flink was."
"En waarom was ik flink?"
"Omdat je bijna niet geweend hebt als ze je longdrainagebuis weg hebben genomen."
"Is mijn buisje dan weg," vraagt Senne.
"Ah ja kijk maar."
"En waar is dat buisje nu?"
"Door de dokter weggenomen," antwoord ik, "weet je dat niet meer?"
Senne antwoordt niet meer.
Vijf minuten later:
"Is dit een kadootje? Waarom heb ik dat gekregen?"
"Omdat je flink was."
"Is mijn buisje weg?"
"Laten we een filmpje zien," zeg ik. "Welk filmpje kies je?"
"Mickey Mouse."
Vijf minuten later:
"welk filmpje ben ik aan het zien?"
"Mickey Mouse," antwoord ik.
Het filmpje is afgelopen.
"Zal ik nog een filmpje opzetten?"
"Ja," zegt Senne en hij pakt terug hetzelfde filmpje: "Mickey Mouse is lang geleden!"
Yep, twee minuten om juist te zijn...
Plots valt zijn oog op de schuifpuzzel: "Wat is dat?".
"Een kadootje van de verpleegster omdat je flink was."
"En waarom was ik flink?"
"Omdat je bijna niet geweend hebt als ze je longdrainagebuis weg hebben genomen."
"Is mijn buisje dan weg?" vraagt Senne.
Een klein uurtje amnesie, met dank aan een straf medicament en maar goed ook. Senne heeft schrik van elk wondje dat bloed heeft, laat staan dat hij het kan verdragen dat ze een pink dik buisje van zijn linkerzij naar zijn longen kalm laat verwijderen. Het kan blijkbaar. Straf spul. Senne kijkt rustig toe als ze eerst met een scalpel de draadjes losmaken. Papa daarentegen kijkt liever naar zijn flinke zoon dan naar de wonde. Senne zeurt een beetje als ze een spuit in de open wond zetten en weent een klein beetje als ze het buisje eruit halen en de wond dichtnieten. Niet echt van de pijn, meer van het zien van de instrumenten.
Maar ach, het is blijkbaar snel vergeten.
"Een kadootje van de verpleegster omdat je flink was."
"En waarom was ik flink?"
"Omdat je bijna niet geweend hebt als ze je longdrainagebuis weg hebben genomen."
"Is mijn buisje dan weg," vraagt Senne.
"Ah ja kijk maar."
"En waar is dat buisje nu?"
"Door de dokter weggenomen," antwoord ik, "weet je dat niet meer?"
Senne antwoordt niet meer.
Vijf minuten later:
"Is dit een kadootje? Waarom heb ik dat gekregen?"
"Omdat je flink was."
"Is mijn buisje weg?"
"Laten we een filmpje zien," zeg ik. "Welk filmpje kies je?"
"Mickey Mouse."
Vijf minuten later:
"welk filmpje ben ik aan het zien?"
"Mickey Mouse," antwoord ik.
Het filmpje is afgelopen.
"Zal ik nog een filmpje opzetten?"
"Ja," zegt Senne en hij pakt terug hetzelfde filmpje: "Mickey Mouse is lang geleden!"
Yep, twee minuten om juist te zijn...
Plots valt zijn oog op de schuifpuzzel: "Wat is dat?".
"Een kadootje van de verpleegster omdat je flink was."
"En waarom was ik flink?"
"Omdat je bijna niet geweend hebt als ze je longdrainagebuis weg hebben genomen."
"Is mijn buisje dan weg?" vraagt Senne.
Een klein uurtje amnesie, met dank aan een straf medicament en maar goed ook. Senne heeft schrik van elk wondje dat bloed heeft, laat staan dat hij het kan verdragen dat ze een pink dik buisje van zijn linkerzij naar zijn longen kalm laat verwijderen. Het kan blijkbaar. Straf spul. Senne kijkt rustig toe als ze eerst met een scalpel de draadjes losmaken. Papa daarentegen kijkt liever naar zijn flinke zoon dan naar de wonde. Senne zeurt een beetje als ze een spuit in de open wond zetten en weent een klein beetje als ze het buisje eruit halen en de wond dichtnieten. Niet echt van de pijn, meer van het zien van de instrumenten.
Maar ach, het is blijkbaar snel vergeten.
vrijdag 6 juli 2012
opname voor vooronderzoek: longbiopsie en poortkatheter
Eens testen of ik helemaal op mijn eentje een nieuw bericht kan plaatsen.
Een verslag van een vooronderzoek in functie van de transplantatie:
longbiopt en plaatsen van portacat ofte poortcatheter. {Het eerste geplande ziekenhuisverblijf! De eerste keer niet halsoverkop een logeertas moeten maken en vertrekken!)
Een gecombineerde ingreep op onze vraag, want teveel narcose an sich, en teveel narcose voor de transplantie zijn te mijden, is ons eerder meegedeeld.
Na veel vijven en zessen tussen medisch personeel (lees: assistent, senior-assistent, prof x, prof y, verpleging) belanden we uiteindelijk toch op dinsdagavond 3 juli (en net woensdagochtend de 4de) terug in de kliniek.
We maken het ons gezellig: we hebben picknick en het hele gezin mee. Senne zeurde om te mogen vertrekken, stel u voor...
Al snel komt, op vraag van verpleger Mark, prof. Renard ('de dokter met de krullekes' voor Senne, de oncologe die de transplantatie zal begeleiden voor de buitenstaander) met Amy af, een fluoroze grote pluchen pop waar wat aan vastbengelt. Amy toont aan kinderen (en hun ouders) wat een poortkatheter en een hickmankatheter is. Amy heeft, zoals elke patiënt in GHB, een plastieken armbandje aan met haar naam erop. En ik moet zeggen: haar naam past bij haar! Fran en Senne sluiten haar snel in hun kringetje en zijn meer met de lolly bezig die aan de pop vast zit dan met de katheters. De arts laat ons zien en legt uit welke katheters Senne zal krijgen voor tijdens en na de transplantatie. Senne vraagt om eens te mogen 'meten' met Amy: hij zet zich recht, rug tegen rug met die pop, en glundert: hij is de grootste!
Fran en Bram vertrekken richting Bertem, Senne richting bed.
Tegen dat de arts van wacht Senne 'pre-op' (we geraken stilaan mee in het jargon) wil onderzoeken, is meneer in dromenland. De arts is gelukkig attent, wekt hem niet en doet het onderzoek via de mama: hoeveel weegt en meet hij, welke medicatie neemt hij, heeft hij recent nog koorts gehad. (Allemaal vragen die 's morgens nog beantwoord werden op de consultatie anesthesie...) Ik laat alleen niet naar mijn longen luisteren (zou nochtans even zinvol geweest zijn als wanneer ze Senne beluisterd had: het was een arts die Senne nog nooit gezien had,dus ook weinig referentie had rond zijn specifiek longgeluid. Soit, zo hebben we er al vele zien passeren.)
De ochtend van woensdag 4/7 wordt Senne goedgemutst wakker, met een gezonde appetijt. Die moet de kop worden ingedrukt, want nuchter blijven is de boodschap. Het enige dat hij wel mag/moet krijgen, is zijn medicatie ovv siroopjes.
Filmpjes, een voetbaltornooi-met-strandbal, spelletjes op de iPad, klaspop Jules die schommelt op de 'papegaai' (of hoe heet dat driehoekig ding boven een ziekenhuisbed waaraan je je kan rechtrekken?) en een piratenboek leiden hem af van de knagende honger en dorst. Ook het mopje dat 'de slaapdokter' (zoals hem de narcose is uitgelegd) zelf in slaap is gevallen, doet hem begrip opbrengen. Onze vierjarige is méér dan flink... De mama probeert solidair te zijn, maar na vier uur zonder ontbijt, begint de kop te steken en ga ik stiekem en met enig schuldgevoel in de gang een koffie en bekers water drinken. Om de twee uur vraag ik de verpleging naar nieuws, maar dat komt niet: ze bellen telkens naar het operatiekwartier maar krijgen vanuit dat o.k. niets concreets te horen, behalve dat het 'straks' aan ons zal zijn.
Tegen half twee in de namiddag vraagt Senne zo vaak naar eten en drinken, dat hij een baxter aangehangen krijgt. Tegen half vier krijgen we bericht dat we mogen gaan. Senne krijgt een pamper en een groen operatiekleed aan. Hij vindt het wel grappig. Hij spreekt pop Jules regelmatig aan, heeft er een kameraad mee in zijn bed die hem over de drempels heen helpt. Heel aandoenlijk om zien en horen allemaal...
Als hij een voorbereidend kalmeringssiroopje moet nemen, brult hij moord en brand: die smaak valt blijkbaar tegen. Na een tijdje en x aantal gangen verder, vallen zijn ogen halfdicht. In het complex van het operatiekwartier, komt de chirurg zich snel voorstellen. Als ik vraag of eerst de biopsie zal gebeuren of eerst de katheterplaatsing, zie ik de man fronsen. Hij trekt zich snel terug, onze verpleger gaat er achteraan. Waren ze dit vergeten...? Verpleger Mark die ons van op onze afdeling tot hier heeft gegidst, draagt ons over in goede handen, en vraagt zijn collega's om goed voor zijn schatje te zorgen. Senne wordt hier graag gezien, zoveel is duidelijk. Op het o.k. aangekomen, moet hij nog even lachen als ik hem zeg dat de slaapdokter terug wakker is. De man legt hem meteen het aardbeienmasker op (zo werd de zuurstoftoediening aan hem uitgelegd: gebeurt met een maskertje met snoepsmaak). De narcose wordt toegediend tegen 17u15.
De mama moet weg uit het o.k., zeker voor enkele uren, en zoekt buitenlucht, eten en een telefoon, en zet zich daarna in de kamer, aan het bloggen, als daar verpleger Mark rond 20u30 komt melden dat Senne richting ontwakingsafdeling is gebracht. Ik rep me, nodeloos vlug, want het zal nog duren, om in een wachtzaaltje te belanden.
Tegen 21u30 mag ik in zijn box en tref ik een bedrade, rode, bezwete, slapende zoon aan. Via verpleging verneem ik dat alles goed verlopen is. De verpleging is heel zacht. Senne blijft slapen. Hij krijgt heel wat pijnstilling. Als de verpleging hem begint klaar te maken om naar de afdeling te gaan, komt het bericht binnen dat het op de afdeling zo druk is en er onderbemanning is voor de nacht, dat we op de ontwaakafdeling PAZA moeten blijven overnachten. De mama krijgt een zetelbed en frisse bekers water. Senne is rustig, krijgt heel goede zorgen. Mama maakt nachtgeluiden mee: gepiep, getuut, het eten van de nachtverpleging,... een bijzonder sfeertje.
's Ochtends komt via de verpleging het bericht binnen dat de katheter niet goed geplaatst is. Een allesbehalve goeiemorgen, dokter, WAT zegt u?! De katheter zit naar boven geschoven, richting oor, ipv naar beneden, richting hart. Nochtans toonde de foto eerst dat het goed zat... Maar oeps, Senne hàd al een diepe katheter die dichtbij zijn hart zit? We zullen het moeten herdoen, maar moeten wachten tot er een box vrij komt. Waarschijnlijk deze namiddag rond twee uur. En geen zorgen: het zal maar een lichte narcose zijn, het gaat maar over een katteslaap. (Een katteslaap? Onze kat sliep vroeger een ganse dag...) Of dit overlegd is met de behandelend artsen van Senne? Nee, waarom? Moet hij binnenkort nog onder narcose? Bent u zeker dat hij nog een Hickmancatheter zal krijgen? O, een transplantatie? Ik zal eens overleggen. Als u wil ja, ALSTUBLIEFT!! Deze slechtnieuwsshow wordt trouwens gebracht door een assistent. We krijgen de chirurgen niet te zien of te horen.
Dit gaat mijn verstand te boven, mijn emoties tenonder. Hoe kan een vierjarige zo worden uitgeput? Hoe kan men zo lomp zijn? Hoe kan dit ons op een dik half jaar tijd twee keer overkomen? Een gecombineerde ingreep is duidelijk te veel gevraagd. Dossiers inzien blijkbaar ook. Elk z'n domein, elk z'n focus... Is dit het resultaat van een slechte briefing? Hadden ze mss helemaal géén katheter gestoken, had ik die startvraag niet gesteld? Is het het resultaat van het einde van een dag, waar de focus wat afgleed? Zijn de pcschermen te klein zodat de foto's niet meer overzichtelijk zijn?
Op de middag sluip ik weg bij Senne, die goedkeurend knikt als ik zeg dat ik even moet telefoneren. Hij valt meteen terug in slaap. De verpleging zal me bellen als hij naar me vraagt. Bram vangt mij op en komt meteen af. Mee verontwaardigd door mijn verhaal, roept de verpleging een dokter van de afdeling. De seniorassistent die Senne al van bij de start mee opvolgt verschijnt en we lopen leeg tegen haar. Ze luistert, erkent de fout en spreekt spijt uit. Ze trekt er ook lessen uit die ze zal meenemen naar hun team. Ze spreekt ook over de valkuil van het grote ziekenhuis: heel veel mensen, heel veel specialisten, maar ook heel veel kans tot slechte communicatie. We maken van de gelegenheid gebruik om ook het al langere gemis aan duidelijke coördinatie te melden. De verwarrende communicatie soms onder het personeel waar wij binnen de afdeling mee te maken hebben, en daardoor de onduidelijkheid en soms ook onzekerheid waarmee wij als ouders acherblijven. Ze luistert. Ze heeft tijd. Het doet ons deugd. Plots verschijnt ook de arts in onze kamer die de katheter fout plaatste. Met veel uitleg waarom het meteen moet worden herdaan, en een onhandig excuserende houding. Onze beleefdheid wint het van onze emoties, en we appreciëren het dat ze tot boven gekomen is om zich te excuseren. (In het najaar, toen er oa ook een diepe catheter niet werkte maar zonder enige communicatie als ok werd doorgegeven, hebben we niemand gezien....)
Uiteindelijk wordt Senne die donderdag 5/7 tegen 15u30 voor de tweede keer in twee dagen tijd in slaap gedaan, en keert hij deze keer al na drie kwartier terug naar de PAZA. Hij ontwaakt sneller, en we mogen tegen 20u naar de kamer.
Bram neemt daar de nachtwacht over, en ik haal Fran op bij Omamie, die het hele gebeuren precies van op afstand mee heeft gevoeld: een flauw dagje met weinig eten, been-, hoofd- en buikpijn en een gloeiend lijfje, zonder dat de thermometer koorts aangeeft. Een (kort) troetelavondje en een nachtkus van een veel te lang niet geziene mama bieden hopelijk soelaas.
Vrijdag 6/7 ontvangen we in onze kamer een stoet uit de afdeling waar we binnenkort zullen terecht komen: de maatschappelijk werkster, de psychologe, de zorgcoördinator, de dokter met de krulletjes... Ze hebben allemaal iets aan te kondigen, mee te geven, te informeren... En Senne zoekt die dag naar een pijnloze houding en naar een weg met al die slangetjes en plakkers. Het trekt langs alle kanten, hij zweet zich te pletter aan zijn hoofd, hij heeft pijn, maar als de pijnstillers werken, vertelt hij ook vanalles, op zijn eigen grappige wijze. Hij vertelt ook over zijn lijfje aan Jules. De verpleging heeft Jules mee verzorgd: op dezelfde plekken een verband - het schept een (ver)band, zoveel is duidelijk.
Een verslag van een vooronderzoek in functie van de transplantatie:
longbiopt en plaatsen van portacat ofte poortcatheter. {Het eerste geplande ziekenhuisverblijf! De eerste keer niet halsoverkop een logeertas moeten maken en vertrekken!)
Een gecombineerde ingreep op onze vraag, want teveel narcose an sich, en teveel narcose voor de transplantie zijn te mijden, is ons eerder meegedeeld.
Na veel vijven en zessen tussen medisch personeel (lees: assistent, senior-assistent, prof x, prof y, verpleging) belanden we uiteindelijk toch op dinsdagavond 3 juli (en net woensdagochtend de 4de) terug in de kliniek.
We maken het ons gezellig: we hebben picknick en het hele gezin mee. Senne zeurde om te mogen vertrekken, stel u voor...
Al snel komt, op vraag van verpleger Mark, prof. Renard ('de dokter met de krullekes' voor Senne, de oncologe die de transplantatie zal begeleiden voor de buitenstaander) met Amy af, een fluoroze grote pluchen pop waar wat aan vastbengelt. Amy toont aan kinderen (en hun ouders) wat een poortkatheter en een hickmankatheter is. Amy heeft, zoals elke patiënt in GHB, een plastieken armbandje aan met haar naam erop. En ik moet zeggen: haar naam past bij haar! Fran en Senne sluiten haar snel in hun kringetje en zijn meer met de lolly bezig die aan de pop vast zit dan met de katheters. De arts laat ons zien en legt uit welke katheters Senne zal krijgen voor tijdens en na de transplantatie. Senne vraagt om eens te mogen 'meten' met Amy: hij zet zich recht, rug tegen rug met die pop, en glundert: hij is de grootste!
Fran en Bram vertrekken richting Bertem, Senne richting bed.
Tegen dat de arts van wacht Senne 'pre-op' (we geraken stilaan mee in het jargon) wil onderzoeken, is meneer in dromenland. De arts is gelukkig attent, wekt hem niet en doet het onderzoek via de mama: hoeveel weegt en meet hij, welke medicatie neemt hij, heeft hij recent nog koorts gehad. (Allemaal vragen die 's morgens nog beantwoord werden op de consultatie anesthesie...) Ik laat alleen niet naar mijn longen luisteren (zou nochtans even zinvol geweest zijn als wanneer ze Senne beluisterd had: het was een arts die Senne nog nooit gezien had,dus ook weinig referentie had rond zijn specifiek longgeluid. Soit, zo hebben we er al vele zien passeren.)
De ochtend van woensdag 4/7 wordt Senne goedgemutst wakker, met een gezonde appetijt. Die moet de kop worden ingedrukt, want nuchter blijven is de boodschap. Het enige dat hij wel mag/moet krijgen, is zijn medicatie ovv siroopjes.
Filmpjes, een voetbaltornooi-met-strandbal, spelletjes op de iPad, klaspop Jules die schommelt op de 'papegaai' (of hoe heet dat driehoekig ding boven een ziekenhuisbed waaraan je je kan rechtrekken?) en een piratenboek leiden hem af van de knagende honger en dorst. Ook het mopje dat 'de slaapdokter' (zoals hem de narcose is uitgelegd) zelf in slaap is gevallen, doet hem begrip opbrengen. Onze vierjarige is méér dan flink... De mama probeert solidair te zijn, maar na vier uur zonder ontbijt, begint de kop te steken en ga ik stiekem en met enig schuldgevoel in de gang een koffie en bekers water drinken. Om de twee uur vraag ik de verpleging naar nieuws, maar dat komt niet: ze bellen telkens naar het operatiekwartier maar krijgen vanuit dat o.k. niets concreets te horen, behalve dat het 'straks' aan ons zal zijn.
Tegen half twee in de namiddag vraagt Senne zo vaak naar eten en drinken, dat hij een baxter aangehangen krijgt. Tegen half vier krijgen we bericht dat we mogen gaan. Senne krijgt een pamper en een groen operatiekleed aan. Hij vindt het wel grappig. Hij spreekt pop Jules regelmatig aan, heeft er een kameraad mee in zijn bed die hem over de drempels heen helpt. Heel aandoenlijk om zien en horen allemaal...
Als hij een voorbereidend kalmeringssiroopje moet nemen, brult hij moord en brand: die smaak valt blijkbaar tegen. Na een tijdje en x aantal gangen verder, vallen zijn ogen halfdicht. In het complex van het operatiekwartier, komt de chirurg zich snel voorstellen. Als ik vraag of eerst de biopsie zal gebeuren of eerst de katheterplaatsing, zie ik de man fronsen. Hij trekt zich snel terug, onze verpleger gaat er achteraan. Waren ze dit vergeten...? Verpleger Mark die ons van op onze afdeling tot hier heeft gegidst, draagt ons over in goede handen, en vraagt zijn collega's om goed voor zijn schatje te zorgen. Senne wordt hier graag gezien, zoveel is duidelijk. Op het o.k. aangekomen, moet hij nog even lachen als ik hem zeg dat de slaapdokter terug wakker is. De man legt hem meteen het aardbeienmasker op (zo werd de zuurstoftoediening aan hem uitgelegd: gebeurt met een maskertje met snoepsmaak). De narcose wordt toegediend tegen 17u15.
De mama moet weg uit het o.k., zeker voor enkele uren, en zoekt buitenlucht, eten en een telefoon, en zet zich daarna in de kamer, aan het bloggen, als daar verpleger Mark rond 20u30 komt melden dat Senne richting ontwakingsafdeling is gebracht. Ik rep me, nodeloos vlug, want het zal nog duren, om in een wachtzaaltje te belanden.
Tegen 21u30 mag ik in zijn box en tref ik een bedrade, rode, bezwete, slapende zoon aan. Via verpleging verneem ik dat alles goed verlopen is. De verpleging is heel zacht. Senne blijft slapen. Hij krijgt heel wat pijnstilling. Als de verpleging hem begint klaar te maken om naar de afdeling te gaan, komt het bericht binnen dat het op de afdeling zo druk is en er onderbemanning is voor de nacht, dat we op de ontwaakafdeling PAZA moeten blijven overnachten. De mama krijgt een zetelbed en frisse bekers water. Senne is rustig, krijgt heel goede zorgen. Mama maakt nachtgeluiden mee: gepiep, getuut, het eten van de nachtverpleging,... een bijzonder sfeertje.
's Ochtends komt via de verpleging het bericht binnen dat de katheter niet goed geplaatst is. Een allesbehalve goeiemorgen, dokter, WAT zegt u?! De katheter zit naar boven geschoven, richting oor, ipv naar beneden, richting hart. Nochtans toonde de foto eerst dat het goed zat... Maar oeps, Senne hàd al een diepe katheter die dichtbij zijn hart zit? We zullen het moeten herdoen, maar moeten wachten tot er een box vrij komt. Waarschijnlijk deze namiddag rond twee uur. En geen zorgen: het zal maar een lichte narcose zijn, het gaat maar over een katteslaap. (Een katteslaap? Onze kat sliep vroeger een ganse dag...) Of dit overlegd is met de behandelend artsen van Senne? Nee, waarom? Moet hij binnenkort nog onder narcose? Bent u zeker dat hij nog een Hickmancatheter zal krijgen? O, een transplantatie? Ik zal eens overleggen. Als u wil ja, ALSTUBLIEFT!! Deze slechtnieuwsshow wordt trouwens gebracht door een assistent. We krijgen de chirurgen niet te zien of te horen.
Dit gaat mijn verstand te boven, mijn emoties tenonder. Hoe kan een vierjarige zo worden uitgeput? Hoe kan men zo lomp zijn? Hoe kan dit ons op een dik half jaar tijd twee keer overkomen? Een gecombineerde ingreep is duidelijk te veel gevraagd. Dossiers inzien blijkbaar ook. Elk z'n domein, elk z'n focus... Is dit het resultaat van een slechte briefing? Hadden ze mss helemaal géén katheter gestoken, had ik die startvraag niet gesteld? Is het het resultaat van het einde van een dag, waar de focus wat afgleed? Zijn de pcschermen te klein zodat de foto's niet meer overzichtelijk zijn?
Op de middag sluip ik weg bij Senne, die goedkeurend knikt als ik zeg dat ik even moet telefoneren. Hij valt meteen terug in slaap. De verpleging zal me bellen als hij naar me vraagt. Bram vangt mij op en komt meteen af. Mee verontwaardigd door mijn verhaal, roept de verpleging een dokter van de afdeling. De seniorassistent die Senne al van bij de start mee opvolgt verschijnt en we lopen leeg tegen haar. Ze luistert, erkent de fout en spreekt spijt uit. Ze trekt er ook lessen uit die ze zal meenemen naar hun team. Ze spreekt ook over de valkuil van het grote ziekenhuis: heel veel mensen, heel veel specialisten, maar ook heel veel kans tot slechte communicatie. We maken van de gelegenheid gebruik om ook het al langere gemis aan duidelijke coördinatie te melden. De verwarrende communicatie soms onder het personeel waar wij binnen de afdeling mee te maken hebben, en daardoor de onduidelijkheid en soms ook onzekerheid waarmee wij als ouders acherblijven. Ze luistert. Ze heeft tijd. Het doet ons deugd. Plots verschijnt ook de arts in onze kamer die de katheter fout plaatste. Met veel uitleg waarom het meteen moet worden herdaan, en een onhandig excuserende houding. Onze beleefdheid wint het van onze emoties, en we appreciëren het dat ze tot boven gekomen is om zich te excuseren. (In het najaar, toen er oa ook een diepe catheter niet werkte maar zonder enige communicatie als ok werd doorgegeven, hebben we niemand gezien....)
Uiteindelijk wordt Senne die donderdag 5/7 tegen 15u30 voor de tweede keer in twee dagen tijd in slaap gedaan, en keert hij deze keer al na drie kwartier terug naar de PAZA. Hij ontwaakt sneller, en we mogen tegen 20u naar de kamer.
Bram neemt daar de nachtwacht over, en ik haal Fran op bij Omamie, die het hele gebeuren precies van op afstand mee heeft gevoeld: een flauw dagje met weinig eten, been-, hoofd- en buikpijn en een gloeiend lijfje, zonder dat de thermometer koorts aangeeft. Een (kort) troetelavondje en een nachtkus van een veel te lang niet geziene mama bieden hopelijk soelaas.
Vrijdag 6/7 ontvangen we in onze kamer een stoet uit de afdeling waar we binnenkort zullen terecht komen: de maatschappelijk werkster, de psychologe, de zorgcoördinator, de dokter met de krulletjes... Ze hebben allemaal iets aan te kondigen, mee te geven, te informeren... En Senne zoekt die dag naar een pijnloze houding en naar een weg met al die slangetjes en plakkers. Het trekt langs alle kanten, hij zweet zich te pletter aan zijn hoofd, hij heeft pijn, maar als de pijnstillers werken, vertelt hij ook vanalles, op zijn eigen grappige wijze. Hij vertelt ook over zijn lijfje aan Jules. De verpleging heeft Jules mee verzorgd: op dezelfde plekken een verband - het schept een (ver)band, zoveel is duidelijk.
woensdag 4 juli 2012
niet alles is kommer en kwel
Niet alles in het ziekenhuis is kommer en kwel.
Samen eten op het bed of op de fiets in het ziekenhuis met de zus kunnen Senne opfleuren. En natuurlijk de fantastische juf Liesbet niet vergeten. Ze heeft Senne al meermaals een smile op zijn gezicht bezorgd.
- skypen met de vriendjes van de klas
- een schitterend bus die ze in de klas hebben geknutseld
- of gewoonweg een bezoekje van de juf zelf
- en niet te vergeten Jules de klaspop
Kleine attenties die het leven in een kamertje een beetje aangenamer maken.
"We zijn 2 weken geleden gestart aan een knutselwerkje voor Senne. Wanneer ik toen vertelde dat Senne terug in het ziekenhuis lag stelde Hanne voor om een knutselwerkje voor hem te maken. Het knutselwerkje is een beetje gegroeid, eerst de kleuters even laten denken wat Senne graag zou hebben, 2 dagen later hebben we dan een beslissing genomen. Het ging een bus worden. We verfden de doos blauw want een kleuter vertelde dat dit de lievelingskleur van Senne was. Nadien moesten er ook foto's op van hun zodat Senne hun ook kon zien, "want wij kunnen Senne zien op de foto's die in onze kring hangen" zei een kleuter. Dan heb ik van alle kleuters een foto genomen. Nadien vond een kleuter dat de bus ook echt moest kunnen rijden, zodat Senne in zijn bed er mee kan spelen. Dus ik ben 's avonds thuis gekomen en heb aan mijn papa gevraagd dat hij onder onze bus wielen kon plaatsen die echt kunnen ronddraaien. Deze wielen zijn vandaag onder onze bus geplaatst. Nu zijn ze dus aan het drogen.
Maandag neem ik de bus terug mee naar de klas en dan zal ik vragen dat hij zo goed is of dat ze er nog iets aan willen. Ik ben benieuwd!
Ik voel uit wat de kleuters me vertellen, vragen dat ze Senne missen in de klas. Er gaat geen enkele dag voorbij en ze zijn over Senne en over de bus bezig voor Senne. Het is ongelooflijk hoe die jonge kleuters zo intens meeleven. Ik ben zo fier op al mijn kleuters dat ze zo een groot hartje hebben voor Senne. Dit knutselwerkje is eigenlijk een gewone bus die de kleuters hebben gemaakt,maar er zit zoveel achter, emoties, ik mis mijn vriendje, waar is Senne, hoe gaat het met Senne, Senne mag naar mijn feestje en/of huisje komen, heeft Senne veel pijn, ik wil met Senne spelen, ik wil Senne een kusje geven.. Dus eigenlijk is het een hele bijzondere bus die Senne volgende week gaat krijgen. Ik hoop dat Senne de bus ook leuk gaat vinden. Maar nu is het nog een verassing voor hem.
Hopelijk gaat het dit weekend niet teveel regenen zodat Senne nog wat buiten kan spelen.
groetjes juf Liesbet"
Abonneren op:
Posts (Atom)