Het lang weekend is voorbij. Het was een lang, leeg weekend: veel stilte in de gangen, weinig geloop van mensen, een meerderheid lege kamers. Tot gisterenavond en vanochtend. De kamers lopen vol, de andere kant van de gang moet opvangen wat deze kant niet meer aankan, de verschillende disciplines dartelen druk door mekaar. Plots is het weer druuukdrukdrukdrukdruk en dringend tijd voor gepoets, geknutsel, muziek, psychologische bijstand, di-eettips, turnen en snoezelen, maatschappelijk gewerk, en liefst nog allemaal tegelijk. Hier lang verblijven geeft een eigen kijk op het soms gewichtige gebeuren.
Senne is vandaag in betere doen en laat iedereen weer vriendelijk binnen. Zelfs de assistent die nog eens wissers moet komen nemen omdat de eerste verloren zijn gegaan met het interne transportsysteem. Alleen bij discipline mama, op het einde van de dag, loopt het wat stroever. Lang genoeg volgzaam geweest of zo.
Gisteren was anders. Zijn buik zorgde voor rarara... diepe zuchten, grimassen en geblaas. Net op de dag dat er weer een sprong in de sondevoeding gepland stond. Samen met de verpleging schudden we hard en duidelijk nee, dat plan kon niet doorgaan. De arts had er gelukkig meteen oren naar. De pomp werd even uitgeschakeld en het volume werd nadien weer teruggeschroefd naar dat van enkele dagen geleden. Even stil staan, om niet achteruit te gaan.
En zie, vandaag lijkt het opnieuw te lukken. De buik domineert minder de voormiddag. De drie keer twee pilletjes en het ene noodzakelijke siroopje 's morgens en 's avonds brengen die stomme buik wel telkens op de voorgrond. 'Stop nu altijd over mijn buik!' zei Senne gisteren terecht boos. Buik vol... Vandaag antwoordde hij consequent en simpelweg niet meer op die buikvragen, prof of geen prof.
Vandaag werden ook nog eens foto's genomen: eentje van de buikstreek en eentje van de longen - er is terug dagelijks een hoestje, eentje maar, maar toch. De tocht door de gangen op weg naar de foto gebeurde in stilte, gemaskerd en van onder een gele schort - die dient niet alleen als dekmantel tegen rondvliegende beestjes maar ook als vlag voor de buitenstaander: dit kind vertoeft in isolatie, volg de richtlijnen! Er werd heel attent mee omgegaan.
Sinds het weekend werd een nieuw medicament opgestart waarbij artsen deze keer mikken op de bijwerkingen. Ze zijn het gaan zoeken bij de psychofarmaca; het is een antidepressivum dat al goed resultaat gaf bij mensen met maag-darmklachten. We moeten geduld hebben want het laat zich maar ten vroegste na een week voelen. En welke stemming mogen we dan verwachten...?
We voelen ons met de dag slechter bij de medicamenteuze weg die wordt bewandeld. Het is een weg van gissen en missen, gokken en hopen. Pistes die enkele weken geleden nog vaag werden gehouden en als te mijden klonken, staan nu op onze voorgrond. Het meeste heil zit in de kracht van Sennes nieuwe bloedfabriek en dat is een weg van geduld. Senne maakt al een behoorlijk aantal t-lymfocyten aan, maar dat zijn uiteraard nog piepjonge cellen met eerder weinig slagkracht. De prof herinnerde vandaag nog eens dat die cellen pas na een maand of zes hun grondig werk verrichten. Zes maanden, da's dag +180 of zoiets... We hopen dan maar mee dat de virussen zich intussen toch wat meer laten intimideren door de batterij medicatie die er nu tegenaan wordt gesmeten. Al zien we daar totnu dus nog maar weinig effect van. Ook Senne heeft dat goed door. Onlangs merkte hij op dat een nieuw pilletje hetzelfde klonk als een vroeger pilletje. De capsule bevat inderdaad ook kleine bolletjes. 'Die pilletjes maken mij weer beter, he? Of toch een beetje...,' vervolgde hij.
We hebben deze week nog eens een gesprek gepland met de prof. Al kunnen we absoluut niet klagen over haar beschikbare tijd en uitleg, toch is het anders praten wanneer we als ouders met twee kunnen luisteren, vragen, nadenken, en dit van op en rond een rustiger stoel en tafel.
Zaterdag kwam een klaskameraad gezellig spelen aan de deur. En in de namiddag kwam Fran. Gezien de meer dan lange verblijfsduur werd een uitzondering gemaakt in de isolatierichtlijnen en mag Fran onder voorwaarden mee in de kamer. De pech wil nu dat ze met een hoestje kampt. Soms ook maar eentje op een dag, maar toch. We weten niet wat daar achter schuilt en nemen geen onnodige risico's. Fran lijkt een bezoek aan de deur even ok te vinden. Om binnen te mogen, moet ze zich net als ons telkens voor een bezoek douchen, haren wassen en nieuwe kleren aandoen om zich dan ter plekke te verkleden met die warme schort, masker en handschoenen. Niet bepaald een geheel ontspannen bezoek dus wat zich laat horen telkens we haar vragen of ze zin heeft om naar Senne te gaan. Ze zucht dan vaak eens: 'dan moet ik mij weer helemaal wassen en omkleden en zo.' We forceren dit dan ook niet en laten het helemaal aan haar over. En soms zegt ze ja, vaak zegt ze nee. Beneden in het ziekenhuis zag Fran de lintmeter waar Senne zijn staptest moest doen in het voorjaar. Ze begon 'm spontaan ook te doen. Uiteindelijk liep ze 31 keer op en af, gemotiveerd door het vooruitzicht van de Teussersjogging. 'Als ik dan niet meer kan, roep ik 'Sen-ne! Sen- ne!'
maandag 19 augustus 2013
donderdag 15 augustus 2013
Dag +93 - spelletjes allerhande
Wie kent dit spelletje niet:
Je zit in een kring. De eerste persoon fluistert een verhaaltje in het oor van de tweede. De tweede vertelt stilletjes het verhaaltje verder in het oor van nummer drie. Nummer drie prevelt wat ie nog weet tegen nummer vier enzoverder enzovoort, tot de laatste van het gezelschap zich luidop waagt aan het oorspronkelijke verhaal.
Ik speelde het vroeger bij de scouts. Later kwam ik het nog tegen in cursus en opleiding om één en ander te illustreren rond communicatie, ruis en filtering. Vandaag heb ik het gespeeld met het medisch personeel...
Gisteren kreeg Senne ineens weer ultraK voorgeschoteld: kalium dus, omdat Sennes aanhoudende diarree en de langdurige toediening van de tpn-voeding aan die k-reserves vreet. Op zich welkom dus en helemaal geen probleem, die ultraK. Alleen werd die geserveerd als een dikke rode siroop en moest die binnen enkele tellen naar binnen gespoten worden via de sonde in een hoeveelheid die gelijk stond aan het volume sondevoeding dat hier deze dagen op één uur naar binnendruppelt. Resultaat: maag in volle protest en binnen evenveel tellen lag die ultraK weer buiten, samen met de zorgvuldig ingelopen sondevoeding.
Mijn missie van vandaag was dan ook simpel: géén ultraK meer in de maag maar in de bloedbaan. Was me dat een missie zeg... Klinkt eenvoudig, net als bovenvermeld spelletje, en toch had ik tegen de middag de indruk dat ik beter Chinees had gesproken vandaag - het had misschien sneller en voor meer duidelijkheid gezorgd. Maar goed: uiteindelijk is de missie volbracht - Senne hangt aan de intraveneuze ultraK, na toch nog een mini-startdosis via de sonde.
Andere spelletjes vandaag: Uno in bad, Uno in bed, Uno in de zetel, Uno voor, tussen en na de pilletjes, Stratego van en met omamie, Stratego tussen omamie en mama o.l.v. Sergeant Senne, Stratego met mama, Wie heeft het gedaan, Wie heeft het gedaan (mama solo), Beestenboel, goudzoeken, rat op een skateboard, rat op een snowboard, vissen vangen in het voetbad, vissen vangen in het poepbad, beyblades in mekaar vijzen en bijstand zoeken bij papa via Skype, ruimtemannetje spelen met de sondebuis als antenne op meneertjes hoofd.
Enfin, ondanks de feestdag, een geanimeerd dagje.
Je zit in een kring. De eerste persoon fluistert een verhaaltje in het oor van de tweede. De tweede vertelt stilletjes het verhaaltje verder in het oor van nummer drie. Nummer drie prevelt wat ie nog weet tegen nummer vier enzoverder enzovoort, tot de laatste van het gezelschap zich luidop waagt aan het oorspronkelijke verhaal.
Ik speelde het vroeger bij de scouts. Later kwam ik het nog tegen in cursus en opleiding om één en ander te illustreren rond communicatie, ruis en filtering. Vandaag heb ik het gespeeld met het medisch personeel...
Gisteren kreeg Senne ineens weer ultraK voorgeschoteld: kalium dus, omdat Sennes aanhoudende diarree en de langdurige toediening van de tpn-voeding aan die k-reserves vreet. Op zich welkom dus en helemaal geen probleem, die ultraK. Alleen werd die geserveerd als een dikke rode siroop en moest die binnen enkele tellen naar binnen gespoten worden via de sonde in een hoeveelheid die gelijk stond aan het volume sondevoeding dat hier deze dagen op één uur naar binnendruppelt. Resultaat: maag in volle protest en binnen evenveel tellen lag die ultraK weer buiten, samen met de zorgvuldig ingelopen sondevoeding.
Mijn missie van vandaag was dan ook simpel: géén ultraK meer in de maag maar in de bloedbaan. Was me dat een missie zeg... Klinkt eenvoudig, net als bovenvermeld spelletje, en toch had ik tegen de middag de indruk dat ik beter Chinees had gesproken vandaag - het had misschien sneller en voor meer duidelijkheid gezorgd. Maar goed: uiteindelijk is de missie volbracht - Senne hangt aan de intraveneuze ultraK, na toch nog een mini-startdosis via de sonde.
Andere spelletjes vandaag: Uno in bad, Uno in bed, Uno in de zetel, Uno voor, tussen en na de pilletjes, Stratego van en met omamie, Stratego tussen omamie en mama o.l.v. Sergeant Senne, Stratego met mama, Wie heeft het gedaan, Wie heeft het gedaan (mama solo), Beestenboel, goudzoeken, rat op een skateboard, rat op een snowboard, vissen vangen in het voetbad, vissen vangen in het poepbad, beyblades in mekaar vijzen en bijstand zoeken bij papa via Skype, ruimtemannetje spelen met de sondebuis als antenne op meneertjes hoofd.
Enfin, ondanks de feestdag, een geanimeerd dagje.
zondag 11 augustus 2013
Dag +89
Vier maanden (jaja, min enkele, voor ons intussen verwaarloosbare, nachten) zitten we hier boven. Op verdieping vier. Voor de rest niet veel te vieren.
Op de meestgestelde vraag van 't jaar 'en hoe gaat het nu met Senne?' volgt de laatste tijd een antwoord vol slakkengang, weinig evolutie, details over allerhande vocht.
'Ik hoop dat ik hier tegen de winter weg ben,' opperde Senne vanmorgen toen hij voor de zoveelste keer op de wc-met-dubbele-opvanghoedjes zat. Zomaar uit het 'niets'. Uit het niets dat ook alles kan zijn dus...
Afgelopen woensdag klonk als een kopie van maandag: ellende in de buik dus een ganse dag wrevels en wringen om die vervelende pillen erin te krijgen, die er, logisch, ook enkele keren weer uitkwamen. Voor Senne een eerste papadag-in-mineur, zo leidde ik 's anderendaags af uit het verslag van hemzelf.
We hebben donderdag dan maar gevraagd om de dikke pil, die van de afgelopen maan-, woens- en vrijdagen 'dikkepillendagen' maakte, achterwege te mogen laten. Ze viel telkens als een bom in zijn buik en bleef meestal ook zo ter plekke liggen, tot ze ontplofte en er weer uitvloog. Redelijk zinloze actie dus. Maar toch ook moeilijk om dit te vragen: die pil zou Sennes nieren beschermen tegen een zwaar medicament dat Senne zou moeten helpen om het cmv-virus te bestrijden. Vragen om iets te laten dat last veroorzaakt maar dat misschien vragen om nieuwe last betekent... Weer zo'n lastig evenwicht!
De sondevoeding wordt nu per dag verhoogd met 1ml per uur, met de afspraak dat we de toediening even mogen onderbreken als we de indruk hebben dat Senne het te lastig krijgt en hij misschien zou kunnen braken. Dat betekent concreet dat Senne momenteel per etmaal een volume toegediend krijgt dat gelijk staat aan één klein flesje van 200ml. Hoewel dit voor een gezonde maag niks lijkt, vraagt het van Senne elke dag opnieuw om een krachttoer. Vooral tegen de avond begint het gezucht en gesteun om de medicatie.
Waar hij omwille van zijn braken even ontzien werd om veel te slikken toen hij hier eind juni terug belandde, merken we dat er terug veel medicatie oraal wordt toegediend, of toch, via zijn sonde, in zijn maag belandt. Dat terwijl zijn klachten, behalve dan de koorts en de frequentie van zijn toiletbezoeken, eigenlijk nog niet onder controle zijn. Misschien moeten we toch nog eens vragen of niets hiervan intraveneus kan. Want soms sluipen hier toch wel gewoontes binnen die niks te maken hebben met de patiënt maar alles met de interne organisatie of met algemene principes. We schreven het eerder: wakker en alert blijven en voldoende mondig en assertief zijn, het zijn belangrijke eigenschappen als patiënt in een ziekenhuis. Zolang we geen concreet perspectief van naar huis gaan hebben, zijn we niet bereid om Senne (en onszelf) meer te treiteren dan nodig. Zo lieten we ons het gebruik van de sondepomp wel al enkele keren uitleggen, maar nemen we het nog niet uit verplegershanden want daar kan Senne bij ons weer makkelijker een stijf been tussen zetten. Zo krijgen de pilletjes die opgelost kúnnen worden om via de sonde toe te dienen maar die soms, bewust of onbewust, toch nog als 'te slikken pil' in de kamer belanden, van ons een retourbonnetje. Ook al druist dit in tegen het principe 'een kind mag niet verleren om een pil te slikken want als het naar huis mag...'
Afgelopen week vernamen we dat de tweede bepaling van het chimerisme van Sennes bloed in de lijn ligt van de vorige analyse: Sennes bloedcellen zijn volledig van de donor. Met de dagelijkse beslommeringen zouden we bijna vergeten blij zijn om dit goede nieuws! Intussen ligt dag 60, het moment waarop het transplantatieschema deze tweede 'telling' aankondigt, weer een maand achter ons. Morgen keert de prof weer terug uit vakantie, precies op dag +90. Da's in transplantatiefases een kleine mijlpaal als het aankomt op het evalueren van het verschijnen en verdwijnen van infecties. Benieuwd wat de theoretische met de praktische beschouwingen gaan doen.
Afgelopen week bracht ook een wereldkampioen in de kamer. Barts Swings kwam zijn gouden medaille tonen en liet een gehandtekend skeelerwieltje achter waarover zijn moeder, prof oncologie hier op de afdeling, dan weer wat verder kon praten. Tot Senne riep dat het genoeg was.
Vrijdag stond een vrijwilligster van de crea- en speelruimte wat aarzelend aan Sennes deur. Ze werd gretig binnen gelaten en kon zich zelfs een tweede momentje vrijmaken in dezelfde voormiddag. Tussenin kwam Inge van de muziek kennismaken: voor Senne nog een nieuw gezicht en een nieuwe stem die hij goed kon smaken. 'Die twee mevrouwen mogen zeker nog komen,' besloot hij.
En intussen is er ook een naambord in de maak. Na bijna twee jaar zonder, nam Sofie het initiatief. De naamborden worden hier aan de kamerdeur gehangen telkens een 'habitué' arriveert om voor enige tijd te komen verblijven. Ze dienen oa als herkenningspunt voor de anders bijna identieke kamerdeuren. Voor Senne is dit gebruik niet relevant - gezien hij nooit de gang op mag, zal hij ook nooit de weg naar zijn kamer verliezen. Voor anderen is het wel handig: wie is hier, wie ligt waar,... Senne krijgt nu dus ook een bord. De borden worden indien mogelijk samen met het kind gemaakt, zijn kleurrijk en verraden iets van de interessesfeer van het kind. Bij Senne is de achtergrond gekleurd (rarara), het thema gekozen (een spelbord), volgende week zouden naam en tekening volgen. Het voelt wat raar: is het wel de moeite om dit nu nog te doen en hopelijk betekent dit niet dat we hier nog eens zo lang zullen zitten. Maar dat zijn mijn bedenkingen. Senne is enthousiast. Niet om het zelf te maken: ah nee, tekenen, kleuren, schilderen... Wel omdat hij hoorde dat hij het ook als spelbord zal kunnen gebruiken!
En terwijl papa en Senne gisteren verbroederden, gingen mama en Fran zeilen op de Noordzee met de brussenwerkingen van de UZ's van Gent en van Leuven. Het is een jaarlijks terugkerend initiatief van een Nieuwpoortse zeilclub. We hadden ons gezin voor de gelegenheid anders samengesteld en werden vriendelijk ontvangen door een Oostvlaams gezin dat ons met hun zeilboot liet genieten van zon, zee en wind. De golven waren voor mijn maag iets te enthousiast en ik heb me dan ook 'overgegeven' aan een solidaire daad - ook op zee verbonden met de grote afwezige, Senne... Fran genoot volop van de eerste helft van de tocht: rondkijken, op en neer deinen, sturen, naar de wolken en de badsteden turen,... maar tegen dat de Seaking een demonstratie gaf op volle zee en alle 32 'brussenzeilboten' daar vol ontzag rond en onder dobberden, probeerde ze afgesloten van alles en iedereen haar misselijkheid onder controle te krijgen.
Terug in de haven keerde rust in hoofd, benen en buik en werd nog wat nagebabbeld en geknabbeld. Het was goed zitten daar, bij vriendelijke mensen, tussen dobberende boten en onder een stralende zon.
De receptie van de zeilclub achteraf was gul, zomers en fris, alleen niet zo vriendelijk voor patiëntjes die ook goedbedoelde en gezond geteelde rauwkost moeten schillen of laten.
Terwijl de ene helft van ons tijdelijk nieuw samengesteld gezin de dag ging afronden op een nabijgelegen camping, reden Fran en ik naar de kustlijn waar Fran de zee eerst braaf begroette met haar voeten om niet veel later voluit te eindigen in haar blootje. De avondzon maakte er een schitterend tafereel van. Alleen de dikke parkeerbon achter de vooruit was wat ontnuchterend.
Op de meestgestelde vraag van 't jaar 'en hoe gaat het nu met Senne?' volgt de laatste tijd een antwoord vol slakkengang, weinig evolutie, details over allerhande vocht.
'Ik hoop dat ik hier tegen de winter weg ben,' opperde Senne vanmorgen toen hij voor de zoveelste keer op de wc-met-dubbele-opvanghoedjes zat. Zomaar uit het 'niets'. Uit het niets dat ook alles kan zijn dus...
Afgelopen woensdag klonk als een kopie van maandag: ellende in de buik dus een ganse dag wrevels en wringen om die vervelende pillen erin te krijgen, die er, logisch, ook enkele keren weer uitkwamen. Voor Senne een eerste papadag-in-mineur, zo leidde ik 's anderendaags af uit het verslag van hemzelf.
We hebben donderdag dan maar gevraagd om de dikke pil, die van de afgelopen maan-, woens- en vrijdagen 'dikkepillendagen' maakte, achterwege te mogen laten. Ze viel telkens als een bom in zijn buik en bleef meestal ook zo ter plekke liggen, tot ze ontplofte en er weer uitvloog. Redelijk zinloze actie dus. Maar toch ook moeilijk om dit te vragen: die pil zou Sennes nieren beschermen tegen een zwaar medicament dat Senne zou moeten helpen om het cmv-virus te bestrijden. Vragen om iets te laten dat last veroorzaakt maar dat misschien vragen om nieuwe last betekent... Weer zo'n lastig evenwicht!
De sondevoeding wordt nu per dag verhoogd met 1ml per uur, met de afspraak dat we de toediening even mogen onderbreken als we de indruk hebben dat Senne het te lastig krijgt en hij misschien zou kunnen braken. Dat betekent concreet dat Senne momenteel per etmaal een volume toegediend krijgt dat gelijk staat aan één klein flesje van 200ml. Hoewel dit voor een gezonde maag niks lijkt, vraagt het van Senne elke dag opnieuw om een krachttoer. Vooral tegen de avond begint het gezucht en gesteun om de medicatie.
Waar hij omwille van zijn braken even ontzien werd om veel te slikken toen hij hier eind juni terug belandde, merken we dat er terug veel medicatie oraal wordt toegediend, of toch, via zijn sonde, in zijn maag belandt. Dat terwijl zijn klachten, behalve dan de koorts en de frequentie van zijn toiletbezoeken, eigenlijk nog niet onder controle zijn. Misschien moeten we toch nog eens vragen of niets hiervan intraveneus kan. Want soms sluipen hier toch wel gewoontes binnen die niks te maken hebben met de patiënt maar alles met de interne organisatie of met algemene principes. We schreven het eerder: wakker en alert blijven en voldoende mondig en assertief zijn, het zijn belangrijke eigenschappen als patiënt in een ziekenhuis. Zolang we geen concreet perspectief van naar huis gaan hebben, zijn we niet bereid om Senne (en onszelf) meer te treiteren dan nodig. Zo lieten we ons het gebruik van de sondepomp wel al enkele keren uitleggen, maar nemen we het nog niet uit verplegershanden want daar kan Senne bij ons weer makkelijker een stijf been tussen zetten. Zo krijgen de pilletjes die opgelost kúnnen worden om via de sonde toe te dienen maar die soms, bewust of onbewust, toch nog als 'te slikken pil' in de kamer belanden, van ons een retourbonnetje. Ook al druist dit in tegen het principe 'een kind mag niet verleren om een pil te slikken want als het naar huis mag...'
Afgelopen week vernamen we dat de tweede bepaling van het chimerisme van Sennes bloed in de lijn ligt van de vorige analyse: Sennes bloedcellen zijn volledig van de donor. Met de dagelijkse beslommeringen zouden we bijna vergeten blij zijn om dit goede nieuws! Intussen ligt dag 60, het moment waarop het transplantatieschema deze tweede 'telling' aankondigt, weer een maand achter ons. Morgen keert de prof weer terug uit vakantie, precies op dag +90. Da's in transplantatiefases een kleine mijlpaal als het aankomt op het evalueren van het verschijnen en verdwijnen van infecties. Benieuwd wat de theoretische met de praktische beschouwingen gaan doen.
Afgelopen week bracht ook een wereldkampioen in de kamer. Barts Swings kwam zijn gouden medaille tonen en liet een gehandtekend skeelerwieltje achter waarover zijn moeder, prof oncologie hier op de afdeling, dan weer wat verder kon praten. Tot Senne riep dat het genoeg was.
Vrijdag stond een vrijwilligster van de crea- en speelruimte wat aarzelend aan Sennes deur. Ze werd gretig binnen gelaten en kon zich zelfs een tweede momentje vrijmaken in dezelfde voormiddag. Tussenin kwam Inge van de muziek kennismaken: voor Senne nog een nieuw gezicht en een nieuwe stem die hij goed kon smaken. 'Die twee mevrouwen mogen zeker nog komen,' besloot hij.
En intussen is er ook een naambord in de maak. Na bijna twee jaar zonder, nam Sofie het initiatief. De naamborden worden hier aan de kamerdeur gehangen telkens een 'habitué' arriveert om voor enige tijd te komen verblijven. Ze dienen oa als herkenningspunt voor de anders bijna identieke kamerdeuren. Voor Senne is dit gebruik niet relevant - gezien hij nooit de gang op mag, zal hij ook nooit de weg naar zijn kamer verliezen. Voor anderen is het wel handig: wie is hier, wie ligt waar,... Senne krijgt nu dus ook een bord. De borden worden indien mogelijk samen met het kind gemaakt, zijn kleurrijk en verraden iets van de interessesfeer van het kind. Bij Senne is de achtergrond gekleurd (rarara), het thema gekozen (een spelbord), volgende week zouden naam en tekening volgen. Het voelt wat raar: is het wel de moeite om dit nu nog te doen en hopelijk betekent dit niet dat we hier nog eens zo lang zullen zitten. Maar dat zijn mijn bedenkingen. Senne is enthousiast. Niet om het zelf te maken: ah nee, tekenen, kleuren, schilderen... Wel omdat hij hoorde dat hij het ook als spelbord zal kunnen gebruiken!
En terwijl papa en Senne gisteren verbroederden, gingen mama en Fran zeilen op de Noordzee met de brussenwerkingen van de UZ's van Gent en van Leuven. Het is een jaarlijks terugkerend initiatief van een Nieuwpoortse zeilclub. We hadden ons gezin voor de gelegenheid anders samengesteld en werden vriendelijk ontvangen door een Oostvlaams gezin dat ons met hun zeilboot liet genieten van zon, zee en wind. De golven waren voor mijn maag iets te enthousiast en ik heb me dan ook 'overgegeven' aan een solidaire daad - ook op zee verbonden met de grote afwezige, Senne... Fran genoot volop van de eerste helft van de tocht: rondkijken, op en neer deinen, sturen, naar de wolken en de badsteden turen,... maar tegen dat de Seaking een demonstratie gaf op volle zee en alle 32 'brussenzeilboten' daar vol ontzag rond en onder dobberden, probeerde ze afgesloten van alles en iedereen haar misselijkheid onder controle te krijgen.
Terug in de haven keerde rust in hoofd, benen en buik en werd nog wat nagebabbeld en geknabbeld. Het was goed zitten daar, bij vriendelijke mensen, tussen dobberende boten en onder een stralende zon.
De receptie van de zeilclub achteraf was gul, zomers en fris, alleen niet zo vriendelijk voor patiëntjes die ook goedbedoelde en gezond geteelde rauwkost moeten schillen of laten.
Terwijl de ene helft van ons tijdelijk nieuw samengesteld gezin de dag ging afronden op een nabijgelegen camping, reden Fran en ik naar de kustlijn waar Fran de zee eerst braaf begroette met haar voeten om niet veel later voluit te eindigen in haar blootje. De avondzon maakte er een schitterend tafereel van. Alleen de dikke parkeerbon achter de vooruit was wat ontnuchterend.
maandag 5 augustus 2013
+83 - (hopelijk maar) eventjes uit evenwicht
Vandaag is een trek- en sleurdag. Senne voelt zich niet lekker aan zijn buik en dat domineert de dag. Het is moeilijk en voelt heel fout en onnatuurlijk om hem dan te motiveren om nog maar eens medicatie te slikken en te aerosollen. Alles wat zijn mond passeert, lokt een braakbui uit: de drie pillen 's ochtends, de twee 's middags, de rest van de medicatie die langs de sonde wordt ingespoten, de keelwisser, de aerosol. En toch heerst de regel: min of meer een kwartiertje rust en dan nog eens proberen, en als het er dan nóg eens uitkomt, dan hoeft het even niet meer. Tot aan de volgende ronde.
Mijn moederhart roept geregeld 'Foert!!' vandaag, maar bepaald verstand neemt het telkens over. Bepaald verstand, want wat is soms best, waar overal zit wijsheid...? Moeilijke evenwichtsoefeningen hier. Al voer ik ze meestal zittend uit, ze laten me (letterlijk) baden in het zweet. (Dat Senne liever geen airco aan heeft en dat zo'n gemaskerde-schort-met-handschoenen niet de ideale zomeroutfit is, zit er natuurlijk ook voor iets tussen.)
Mijn moederhart roept geregeld 'Foert!!' vandaag, maar bepaald verstand neemt het telkens over. Bepaald verstand, want wat is soms best, waar overal zit wijsheid...? Moeilijke evenwichtsoefeningen hier. Al voer ik ze meestal zittend uit, ze laten me (letterlijk) baden in het zweet. (Dat Senne liever geen airco aan heeft en dat zo'n gemaskerde-schort-met-handschoenen niet de ideale zomeroutfit is, zit er natuurlijk ook voor iets tussen.)
De sondevoeding wordt wel tot morgenvroeg onderbroken en start dan zoals het begonnen is: niet meer gefractioneerd maar opnieuw in twee lange blokken van respectievelijk acht (overdag) en twaalf ('s nachts) uur. Ook het volume wordt weer teruggeschroefd: morgen sijpelen de druppels er weer tegen 5 ml per uur in.
Het zou niet uitzonderlijk zijn, zo'n evenwichtsoefening 'vooruit-achteruit' bij de start van sondevoeding na transplantatie. Tegelijk hoor ik een klein stemmetje in mijn hoofd fluisteren: 'Wat kondigt zich hier weer aan?' Sennes temperatuur danste het voorbije weekend immers ook nog eens op en neer, zonder veel verklaring. En 'niet uitzonderlijk', in alle bescheidenheid, maar ik heb ons precies al lang niet meer in die categorie geweten...
Kine Karel vond een perfect evenwicht vandaag. Het begon brullend, want wie gaat nu sporten met een mottig gevoel? Weer een worstelende moeder: respecteer of negeer ik het signaal van mijn zoon...? Nu (niet), maar wat dan straks? Ik kies voor de moeilijkste want harde weg in de hoop dat die het 'straks' nog kan inspireren en versoepelen. En het loont. Karel kent Senne en dat scheelt. Hij ziet het Unospel blinken en gooit het op een akkoordje. Senne mag vandaag lichtere oefeningen op bed doen en afronden met drie 'potjes' Uno. 'En morgen, als het geen dikkepillendag is en ik mij hopelijk niet meer misselijk voel, doe ik weer oefeningen op de grond.' Toevallig ook evenwichtsoefeningen, op een blauwe balk...
Vandaag kwam Fran aan de deur, samen met de buurmeisjes. Senne voelde zich niet lekker genoeg voor een spelletje Uno, maar volgde geïnteresseerd doch uit het zicht van op zijn bed. Fran vroeg door de deur of ik Senne kon zeggen dat, als ze kon toveren, ze zou toveren dat ze nooit meer naar zijn kamertje moest komen omdat hij terug helemaal weer beter zou zijn. Met serieuze blik liet Senne de boodschap tot bij zich komen. De meisjes lieten enkele kleurige, vrolijke tekeningen achter op het deurvenster.
We zijn deze dagen ook kampbrieven aan 't schrijven voor oa de petezonen. Ik was voor één brief op zoek naar het gedicht Bim Bam Balans. Als ik het vind in Fran haar kamer, zet ik het onder deze dag.
Gevonden!
Het komt uit het vertederende boekje 'Jij en ik en mijn rode fiets' van Marit Törnqvist.
Bim bam balans
bim bam balans
boom balk balans
ik loop heel voorzichtig
in balans
bim bam balans
boom balk balans
ik loop evenwichtig
kijk ik dans
bimba-bamba balla-balans
balla-balans balla-balans
bimba-bamba balla-balans
kijk ik dans
We zijn deze dagen ook kampbrieven aan 't schrijven voor oa de petezonen. Ik was voor één brief op zoek naar het gedicht Bim Bam Balans. Als ik het vind in Fran haar kamer, zet ik het onder deze dag.
Gevonden!
Het komt uit het vertederende boekje 'Jij en ik en mijn rode fiets' van Marit Törnqvist.
Bim bam balans
bim bam balans
boom balk balans
ik loop heel voorzichtig
in balans
bim bam balans
boom balk balans
ik loop evenwichtig
kijk ik dans
bimba-bamba balla-balans
balla-balans balla-balans
bimba-bamba balla-balans
kijk ik dans
vrijdag 2 augustus 2013
Dag +80, of dag 0 + 365
Vandaag exact een jaar geleden kreeg Senne zijn eerste zakje donorcellen. De start van nieuw leven na toen bijna een jaar vol vragen, verdriet, angst, zoeken, onzekerheid,... Wisten wij toen veel...
Vandaag zit Senne in bloot bovenlijf, afwisselend in en uit de frisse wind van de airco, in en uit bad ook, met geurende Franse zeep, zo lang genietend tot hij verwonderd opmerkt dat hij precies doolhofjes op zijn vingertoppen heeft. Hij ligt en zit ook in en uit bed en zetel, om Uno te spelen en te schieten met een fluopistooltje dat zuignapkogels spuwt. Doelwit zijn een torentje plastieken bekers en een vakjesslak op het badkamerraam. De slak geeft punten van 1 tot 10, al naargelang hoe goed de schutter kan mikken.
Senne is goed gezind en actief de laatste dagen. Hij grapt en grolt, knipoogt en bulderlacht, schreeuwt (gelukkig) af en toe nog eens maar laat zich snel weer afleiden en opmonteren. Verandering van omgeving? Van binnenkant? Van gezichten? Een cocktail van het geheel? Alleszins doet het deugd om dat te horen en te zien gebeuren.
Het avontuur van de scheefgetrokken portacath lijkt achter de rug. De zwelling ebde weg, alsook de kort opgekomen verhoogde temperatuur. Voorlopig moet er ook niet worden herprikt.
Er zijn een paar medicatiepompen van de paal gehaald. Zo'n paar draden en kilo's minder aan z'n lijf doen hem ook zichtbaar deugd.
Zijn buik blijft wel zwaar en vol aanvoelen na elke pil die erbij moet. Vanmorgen moest alles er nog eens uit. Toch blijft het sondeschema aangehouden: nog steeds 600ml per etmaal maar sinds vandaag gefractioneerd - de voeding loopt met grotere hoeveelheden op kortere tijd en dus ook met grotere tussenpauzes. Er wordt met andere woorden al wat een maaltijdritme aangegeven. De helft van wat hij moet krijgen, loopt over de nacht. De intraveneuze voeding TPN wordt geleidelijkaan afgebouwd.
Gisterenavond kreeg ik voor het slapengaan zo'n zachte, lange nachtkus op mijn mondmasker, dat ik er bijna van duizelde. 'Wat kijk ik uit om dat nog eens te voelen zónder masker,' zei ik. 'En ik kijk uit dat jij terug bij mij mag slapen!' Een raak gekozen doelwit. Zo tastbaar en dichtbij. En toch heeft ons verstand enkele dagen geleden beslist om voort te doen zoals we al bijna 100 (!) nachtjes bezig zijn: Senne slaapt alleen, ook in deze 'gewone' kamer. Omdat we zien en horen dat hij het zo goed kan. Omdat wij 200% vertrouwen op de goede en nabije zorgen. Maar ook omdat we niet weten hoeveel nachten er hier nog zullen volgen. Een mens kan wat aan, zoveel is duidelijk. Maar een mens moet ook goed voor zichzelf blijven zorgen om veel aan te kunnen, zoveel is ons intussen óók duidelijk.
Lievegroteveelteflinke zoon, ooit, als je nóg wat groter en nóg wat wijzer bent, vertellen we je de andere helft van de waarheid. Nu weet je dat de dokters hebben beslist dat het beter is voor al je celletjes dat je alleen slaapt en dat de zetel naast je dus beter nog niet open getrokken wordt tot een bed. 'Ok,' antwoordde je toen zelfzeker met een grijns van een overwinnaar, 'ik kan dat ook goed!', niet beseffend hoe hard je ons daarmee steunt...
Vandaag zit Senne in bloot bovenlijf, afwisselend in en uit de frisse wind van de airco, in en uit bad ook, met geurende Franse zeep, zo lang genietend tot hij verwonderd opmerkt dat hij precies doolhofjes op zijn vingertoppen heeft. Hij ligt en zit ook in en uit bed en zetel, om Uno te spelen en te schieten met een fluopistooltje dat zuignapkogels spuwt. Doelwit zijn een torentje plastieken bekers en een vakjesslak op het badkamerraam. De slak geeft punten van 1 tot 10, al naargelang hoe goed de schutter kan mikken.
Senne is goed gezind en actief de laatste dagen. Hij grapt en grolt, knipoogt en bulderlacht, schreeuwt (gelukkig) af en toe nog eens maar laat zich snel weer afleiden en opmonteren. Verandering van omgeving? Van binnenkant? Van gezichten? Een cocktail van het geheel? Alleszins doet het deugd om dat te horen en te zien gebeuren.
Het avontuur van de scheefgetrokken portacath lijkt achter de rug. De zwelling ebde weg, alsook de kort opgekomen verhoogde temperatuur. Voorlopig moet er ook niet worden herprikt.
Er zijn een paar medicatiepompen van de paal gehaald. Zo'n paar draden en kilo's minder aan z'n lijf doen hem ook zichtbaar deugd.
Zijn buik blijft wel zwaar en vol aanvoelen na elke pil die erbij moet. Vanmorgen moest alles er nog eens uit. Toch blijft het sondeschema aangehouden: nog steeds 600ml per etmaal maar sinds vandaag gefractioneerd - de voeding loopt met grotere hoeveelheden op kortere tijd en dus ook met grotere tussenpauzes. Er wordt met andere woorden al wat een maaltijdritme aangegeven. De helft van wat hij moet krijgen, loopt over de nacht. De intraveneuze voeding TPN wordt geleidelijkaan afgebouwd.
Gisterenavond kreeg ik voor het slapengaan zo'n zachte, lange nachtkus op mijn mondmasker, dat ik er bijna van duizelde. 'Wat kijk ik uit om dat nog eens te voelen zónder masker,' zei ik. 'En ik kijk uit dat jij terug bij mij mag slapen!' Een raak gekozen doelwit. Zo tastbaar en dichtbij. En toch heeft ons verstand enkele dagen geleden beslist om voort te doen zoals we al bijna 100 (!) nachtjes bezig zijn: Senne slaapt alleen, ook in deze 'gewone' kamer. Omdat we zien en horen dat hij het zo goed kan. Omdat wij 200% vertrouwen op de goede en nabije zorgen. Maar ook omdat we niet weten hoeveel nachten er hier nog zullen volgen. Een mens kan wat aan, zoveel is duidelijk. Maar een mens moet ook goed voor zichzelf blijven zorgen om veel aan te kunnen, zoveel is ons intussen óók duidelijk.
Lievegroteveelteflinke zoon, ooit, als je nóg wat groter en nóg wat wijzer bent, vertellen we je de andere helft van de waarheid. Nu weet je dat de dokters hebben beslist dat het beter is voor al je celletjes dat je alleen slaapt en dat de zetel naast je dus beter nog niet open getrokken wordt tot een bed. 'Ok,' antwoordde je toen zelfzeker met een grijns van een overwinnaar, 'ik kan dat ook goed!', niet beseffend hoe hard je ons daarmee steunt...
Abonneren op:
Posts (Atom)