Nog even voor het slapen gaan - spiegeltje, spiegeltje...

Senne, alles achter de rug, met pyjama en jipmama in bed:

'Jef?'

'...'

'Je-hef?!'

(stilletjes:) 'ja...'

'Moet jij geen kaka?'

'Nee.'

'Moet jij echt geen kaka?'

'Nee, ik slaap.'

'Maar doet jouw poepje geen pijn?'

'Nee, als ik slaap voel ik dat niet.'

'Maar anders gaat jouw buikje pijn doen hoor.'

'Maar ik durf niet. Ik ben bang dat mijn poepje pijn gaat doen.'

'Ga best maar op het potje, Jef, dan kan je beter slapen.'

'Ik durf niet.'

'Maar mijn mama zal je vlug proper maken, eerst met een papiertje en dan met een warm washandje en dan met de handdoek. En dan met een zacht zalfje, dat doet deugd.'

'...'

'Jef?'

'Ja?'

'Doe maar nu.'

(aarzelend:) 'ok...'

(Mama doet Jef zijn broek naar beneden, zet 'm rommelend op Sennes potje, vlucht er mee naar de donkere badkamer, laat de kraan even lopen, vertelt door de deur over washandje en handdoek, en laat Jef dan bekomen bij Senne op bed.)

'Wow, Senne, je hebt gelijk: mijn buikje voelt nu veel beter. Dankje vriend!'

'Nu nog het zacht zalfje, Jef.'

'...'

'Zacht, hè?'

'Senne, jij bent echt een dikke vriend voor Jef, zeg. Je hebt hem zo goed geholpen!'

'Wij moeten kaka doen, hè mama?!'

'Ja ventje, alle mensen moeten kaka doen. En alle dieren ook.'

Senne lacht. En dan serieus:

'Ja, de apen zitten op hun potje op een tak.'

'Ik denk dat apen geen potje gebruiken, dat die gewoon floep...'

'Nee, de dierendokter brengt die wel een potje hè!'

'En de vissen?'

'Die hebben ook een potje, in hun huisje. In een kleine schelp.'

'Jef?'

'...'

'Je-hef?'

'Jef slaapt denk ik, Senne.'

Dag +57, Senne buitengewoon

Zo weinig Senne gisteren at, zo veel eet hij nu. En hoe veel hij gisteren in zetel en bed zat, zo weinig gebeurt dat vandaag.

Na zijn middageten (witte dag!), leert hij vier-op-een-rijen bij Sofie. Als zij naar een ander kindje vertrekt, vraagt Senne mij om een écht spelletje, en hij wijst naar de grond. Hij wil rondlopen, en spelen 'zoals in 't echt'. We doen een opdrachtjes-tik-spel, tikkertje hoog, tikkertje standbeeld, tennis met de strandbal met het bed als net. Ik hoor veel geschaterlach. Ik voel ook iets vreemds: warmte onder die synthetische schort en zweet onder mijn masker. Nog niet vaak gevoeld hier. En wat voelt dat deze keer goed.

Net als we gele kaarten knippen en kleuren om te scheidsrechteren, komen Leen en Nele met hun muziekdoos. Senne daagt hen uit om telkens nieuwe spelletjes te verzinnen 'want zijn hoofd is leeg van spelletjes'. Het wordt een 'verstop het ei -spel' waarbij 'warm en koud' worden vervangen door luid of stil spelen.

Als Fran en Omamie dan aan de deur verschijnen, wil hij meteen alles stoppen en dichtbij de deur gaan staan. Maar het enthousiasme van Fran met haar roze stickerhartjes is even te overweldigend. Fran trekt zich terug en gaat met Oma Mie naar het crea-atelier verder werken aan haar strijkparelhart. Ze krijgt er een cadeautje voor haar verjaardag. Ze straalt.

De kine sluit aan en mag er nog een schep bovenop doen. Senne doet enthousiast mee en als de kine haar tijd er op zit, mag ik nóg wat verder gooien met de ballon: Senne schopt 'm telkens keihard weg.

Tegen de avond komt dr Oetker nog eens op bezoek. Hij zet zich samen met Senne in de zetel voor de verfilming van een spannend sprookje. Het is een smakelijk moment.

En als klap op de vuurpijl krijgt hij vandaag weer een goed rapport: er zijn weer wat meer neutrofielen geteld en ook het totaal van de witte bloedcellen klimt stilletjes verder. De proffen hebben duidelijk ook deugd van dit nieuws.

Dag +56, hip hoera voor Fran!

Terwijl Fran zich klaar maakt voor school, met feestkleed, roze nagels en een tas vol ijsjes om te trakteren voor haar verjaardag, denken we aan haar vijfde verjaardag, vorig jaar. Aan de ontbijttafel gilde Senne toen onverwacht en fel terwijl hij naar zijn keel greep. Een week antibiotica kreeg die dikke klier toen onder controle. Vandaag een jaar geleden dus. Wie had toen gedacht wat daar allemaal achter zat?

Senne heeft wel oor naar Frans verjaardag maar dan alleen maar naar het cadeautjesdeel. Hij wil niet skypen, niet bellen, geen tekening maken, niks inpakken. (We vinden daar wel een bochtje rond: Fran uit heel vaak haar gemis, en een kaart en pakje van haar broer mogen niet ontbreken, vinden we.) Hij wil wel ook cadeautjes krijgen op zo'n dag. Dat treft: langs allerlei wegen komen er regelmatig cadeautjes en zo kunnen we ook vandaag weer iets uit de kast halen.

Senne is de ganse dag goed geluimd. Hij laat zich gewillig onderzoeken, doet actief mee met de juf, kijkt uit naar de muziekles en de kine en neemt bij die twee laatste activiteiten initiatief voor welke spelletjes hij wil doen. In eten heeft hij vandaag minder zin. Mama daarentegen wordt dik verwend met een lekkere veggiepicknick en goed en flexibel gezelschap. Het smaakt in vele opzichten. Als de psychologe eens komt horen hoe het gaat, met Senne, met ons, met Fran, geef ik haar een beetje kleur mee van vandaag en herhaalt zij haar aanbod.

Domper vandaag is het bericht dat een deel van onze aanvraag voor verhoogde kinderbijslag (voor de tweede keer!) verloren is geraakt. Of we alles nog eens kunnen bezorgen alstublieft. En dat we er nu misschien toch al best het deel over de transplantatie aan toevoegen, in tegenstelling tot het advies dat ze de voorbije negen maanden hebben gegeven om dat in tussenstappen te doen. Alsof we tijd én zin hebben om voor de derde keer diezelfde administratieve bundel te verzamelen. Zo'n berichten maken mij moe. Morgen komt de maatschappelijk werkster van onze afdeling langs om te zien wie wat kan doen.

Vandaag passeren de cliniclowns. Ik zag ze al op de gang, met twee ouders aan het kaarten in de zetels, daarna op de grond ook, aan het handjeklappen voor de deur van een kind in isolatie. Vorige vrijdag trakteerde het duo clowns van de andere afdeling Bram en mij op de gang met een accordeondeuntje en bijpassend danske. Ze herkenden ons van het voorbije jaar als ouders van Senne en vroegen hoe het gaat. We vertelden hen toen wat ze natuurlijk al lang weten: dat zij véél doen bij de kinderen én bij de ouders, dat ze een heel belangrijke bijdrage leveren. Één van hen voegde toe dat het voor hemzelf óók helend werkt, waarop ze dus dat nostalgisch klinkend rondedansje startten.
Senne kijkt de clowns vandaag maar met een half oog toe, tot ze inspelen op wat hij aan het doen is: iets eten en drinken, maar dan uit een piepklein, rood theeserviesje, op een alsof-tafeltje, eigenlijk een rood, kartonnen koffertje, vol met witte stippen. Senne reikt hen een korreltje cornflakes aan - het mini-theekransje is rond!

En vandaag krijgen we er een nieuwe datum bij: 8 oktober. Tot dan krijgt Sennes bloed de kans om aan te sterken. Waar het nu al enkele dagen voorzichtig mee bezig is precies. Het zijn kleine maar stillekes stijgende cijfertjes. Acht oktober hakken de artsen dan de knoop door of er moet gestart worden met chemo als voorbereiding op de tweede transplantatie van 18 oktober of niet. Nog nooit hebben cijfers mij zó bezig gehouden.

Dag +55

De eerste dag met een dagindeling loopt niet echt vlotter dan de voorgaande. Het schema loopt vlot tot aan het wegen. Maar dan ontstaat er verwarring, is een verpleger een dokter die komt onderzoeken of niet. Er is geen plaatje van Jules die pilletjes slikt of siroopjes neemt en dus weigert Senne ze te nemen maar de grootste lacune is vooral dat er geen Jules is die kaka doet. Senne doet er alles aan om geen kaka te doen omdat dit veel te veel pijn doet, alleen beseft hij nog niet dat het inhouden misschien wel pijnlijker is. Een hele dag is hij aan het jammeren maar vertikt het te lossen.
Daarenboven moet Senne rode bloedcellen krijgen en dan is hij toch steeds een beetje slappekes.
Hopelijk komt de stoelgang snel en komen ze de biefstuk snel aanhangen.

EDIT:
Tegen vier uur is het zo ver de verlossing is een feit en daarna wordt de bloedzak ook aangehangen. Het is een biefstuk blue chaud deze keer. Uit een kruisproef tussen Sennes bloed en dat hij gaat krijgen, blijkt dat zijn bloed eerst moet voorverwarmd worden. En dus wordt er een grilmachine uit de jaren zeventig opgerakeld. De verpleger van dienst vertelde dat het zeker 2 jaar geleden is dat dit gebruikt werd, het is een beetje aan het toestel te zien.
En ook Sofie schiet in actie en zoekt een prentje met pillen, weliswaar zonder Jules, maar dat willen we Jules dan ook niet aandoen.

Dag +54, maand +2

Wat zitten we onze dagen eigenlijk nog te nummeren, bedenk ik bij het typen van de titel.
Vandaag zitten we precies twee maanden in het isolatieregime. Dat laat zich ook vandaag voelen: er wordt gegooid met nee's, ik wil niet's, een deken, een hoofdkussen en 30g cornflakes. Mijn gezicht lokt het soms wat extra uit: als ik Senne alleen laat met de poetsvrouw, de verpleging, de prof, de kine, de creajuf, dan gaat het allemaal wat zachter en vlotter. En zoals hij gisteren zijn pijn bij het ontlasten achteraf verduidelijkte zoals een visser vertelt over zijn vangst, met breed uitgaande armen en handen ('zóveel pijn deed dat wel, he'), zo hanteert hij vandaag diezelfde schaal om mij te zeggen hoe mijn gepraat (met wie hier iets komt doen of vragen) in zijn hoofd zit. Hij ondersteunt het met volume en met een scherpe tong: 'van bij ons thuis (en hij wijst in de juiste richting) tot hier!' Ik slik eens. Twee maanden isolatie dus.

De enige die hier elke dag onvoorwaardelijk een smile en een ongeduldige, enthousiaste welkom krijgt, is juf Martine. Haar komst motiveert Senne om 's ochtends voort te doen met zijn rijtje 'moetens'. Ze brengt een goeie mix van spelletjes, een voorleesverhaal, 'werkjes' waarbij nagedacht, geknipt, geplakt, gekleurd, gepuzzeld wordt. Die laatste mogen wél aan de muur, in tegenstelling tot wat Senne krijgt toegestuurd van 'de buitenwereld': dat belandt nog altijd steevast in de kast. Net als Jef. Alleen mag die er soms nog wel eens uit. Als Senne een foppertje in gedachten heeft tijdens de muziekles. Of als mama geen bocht meer ziet om hem een siroopje te doen slikken. Dan verricht Jef nog wonderen.

Geïnspireerd door Jef en Jules en door het weekschema van in Sennes klas in Bertem, is vandaag het weekschema met 'picto's' voorgesteld. Jules is het figuurtje dat terugkeert in elk prentje dat Sennes dagelijkse acties uitbeeldt. Onderaan elke dag bengelt een autootje met daarop het gezicht van ofwel mama ofwel papa. Als het buitenlicht wat frisser binnenschijnt, proberen we eens een foto (de iPad doet hier ook dienst, gezien we geen fototoestel met knoppen mee binnen mogen nemen). En vanaf morgen proberen we dus dat schema. Het heeft het team zo te horen geïnspireerd om dit verder uit te werken voor andere kinderen, andere leeftijden ook.

Om de twee dagen wordt de bloedname gedifferentieerd, en weten we meer gedetailleerd welke bloedcellen precies aanwezig zijn. Vandaag weten we alleen dat 'de witte' status quo staan. En dat hij plaatjes tekort heeft - de gele zak volgt. En morgen volgen heel waarschijnlijk de rode bloedcellen. Na twee maanden kennen we dat ritme stilaan.