De voorbije week lukte het ons dinsdag en zondag om eens een ganse dag uit het ziekenhuis weg te blijven. Donderdag was ons anders ook door de dokters gegund, tot er ineens bloed uit Sennes neus drupte, net op het moment dat zijn middagbokes er klaar voor lagen. En die druppels wilden maar niet stollen, noch stoppen, dus kondigden we onze komst alvast per telefoon aan en reden we dus met gevulde brooddoos en doos papieren zakdoekjes toch maar bergop. Zonder masker, ah ja. Aangekomen, profiteerden we van ons telefoontje: de zak bloedplaatjes was meteen na het toeleggen van de hoorn besteld, en kon meteen worden aangehangen. Op geen tijd waren we thuis, nog voor Fran arriveerde van school.

Waar onze focus lag op de aanmaak van witte bloedcellen, is die ineens versprongen naar de bloedplaatjes. De WBC's houden stand, al zijn we getuige van de aangekondigde duik in de groei nu het speciale medicament wordt afgebouwd. Maar nu zijn het dus de plaatjes die achterwege blijven. Minder bedreigend, gezien de mogelijkheid van transfusies, maar toch. Sennes tengere lijfje staat vol blauwe plekken, in alle groottes en kleuren, op alle plaatsen die wat ruwer contact maken met harde ondergrond: knieën, scheenbenen, ellebogen, onderrug. Vorige week is een extra tuubje bloed afgenomen om te onderzoeken of het geen antistoffen bevat die kunnen verklaren waarom hij zo weinig/geen plaatjes aanmaakt/er alleen maar lijkt af te breken. Met transfusies van plaatjes van een zorgvuldig gekozen donor kan zoiets worden verholpen. Afwachten. En intussen waakzaam zijn of er geen onverklaarbare bloeduitstortingen verschijnen, al dan niet uit mond en neus. Onze auto staat al langer geparkeerd met zijn neus richting ziekenhuis.

Vandaag was het een tergend trage dag op de dagzaal. Voor de eerste keer ook een ganse dag, zo bleek. We waren er niet alleen, natuurlijk niet, maar er waren blijkbaar vijf kinderen onaangekondigd, waardoor het hele schema en de ganse organisatie door mekaar geschud werden. Waar we anders tegen 13u ongeveer naar huis kunnen keren, werd vandaag pas om 13u, na 3u wachten, gestart met alle 'zakjes'. Vandaag was het er ook eentje meer: Sennes hemoglobinegehalte stond te laag, waardoor ook een bloedtransfusie nodig was. Wederom opgewarmd bloed, met het nodige gepruts met het archaïsche verwarmingstoestel, waardoor de pomp regelmatig in alarm schoot, en we uiteindelijk als allerlaatste, net voor sluitingstijd van de dagzaal, het ziekenhuis mochten verlaten. Daar ging het plan om Fran te gaan vervoegen bij oma en opa.
Moeder zuchtte eens enkele keren, Senne lachte eens al die keren, waardoor moeder ook lachte en het achteraf bekeken wel een gezellige tergend trage dag werd. Niemand moet ons dan ook leren hoe een dag om te krijgen in een kamertje van nu 3 op 4m. Geen juf natuurlijk vandaag, maar ook geen nood: met het pakketje werkjes dat Fran al over en weer droeg van school naar huis, konden we ons wel even zoet houden. Werkjes werden eerlijk verdeeld: 'kleuren doe ik niet graag, dus mama, jij doet de grote stukken, ik de kleine,' en aangevuld met nog andere plantrekkerijen die ondersteund werden door het motto 'ik beslis, want het zijn mijn werkjes'. Ja, meester Senne...
Voorts alle titels moeten lezen van Mike De Ridder, Dino Dan, The Little Pony's, Kabouter Plop,..., de bereiding van verse Sintjakobsvruchten gevolgd en uitgedaagd in allerlei records van racespelletjes, blikjes gooien, etc.

En dankzij die goedgeluimde, grappige, geduldige, sterke, koppige, flinke, wijze, grote kleine man, begraaf ik met de dag meer mijn strijdbijl met tijd en plan(ning). Het afgelopen jaar werden we al fameus uitgedaagd. De afgelopen drie maanden heb ik agenda en horloge letterlijk weggeborgen. Lot en het leger artsen namen het vanzelf over. Nu we terug een voorzichtige voet in de buitenwereld zetten, is de verleiding groot om het weer te proberen doen keren. En soms lukt het, en dan genieten we van een avondje uit met tapa's voor twee, van samen naar de markt gaan, even een speeltuin te verkennen, een verse vis te bereiden (de jongens) en naar kindertheater te gaan (de meisjes). Van Senne zijn vriendje te zien herontdekken, hem in de supermarkt lachend een kool te horen begroeten met 'hey, wat een gekke spruit!' en van Fran haar broer te zien verleiden tot een hilarisch dansstuk, met blauwgeschminkte ogen. Maar een dag als vandaag zet ons vlug met de voeten op andere grond. We leven in stukken. We zijn er nog niet.

Een keer écht thuis

Na drie maanden, moeten we vandaag eens niet bergop, bergaf, bergop naar Gasthuisberg. En dat met zo'n herfstzon. Sennes witte bloedcellen blijven overeind, nemen beetje bij beetje toe, en dus kan het medicament dat daar mee voor zorgt, verder afgebouwd worden. Eens een dag geen toediening, maakt deel uit van dat plan. Het helpt ons beetje bij beetje meer adem halen. De dagen op dagzaal lopen redelijk vlot, maar vreten tijd en ook wel energie. Er gaat bijna geen dag voorbij of Senne heeft een transfusie nodig van (meestal) bloedplaatjes of bloed. Dat wordt afgeleid uit een bloedname die bijna onmiddellijk gebeurt bij aankomst. Dan is het wachten op de resultaten van die bloedname en krijgt hij intussen meestal een uurtje les terwijl zijn medicatie aanhangt. Als het bloedresultaat dan gekend is, is het wachten op de bestelde 'gele of rode zak'. Een halve dag zijn we makkelijk zoet. We nemen tegenwoordig weer onze brooddoos mee en picknicken in de transplantkamer op de dagzaal. Voor Senne is er wel eten te vinden in de keuken, maar weer die boterhammen uit plastieken zakjes, als het niet moet, moet het niet he.

Doel van de dag: de loempia's van op tv namaken. Wij naar de Colruyt dus. Sennes actieradius breidt met de dag een beetje uit. Hij gaat alle herontdekkingen met een brede grijns tegemoet, en bereidt zich voor met een nieuwe leuze 'als er veel mensen zijn, doe ik mijn maskertje op, als er niet veel mensen zijn, niet'. Hij maakt er totnu niet zo'n probleem van om zelf een maskertje op te zetten als we een drukkere buitenwereld tegemoet gaan. Hij ziet het gestaar (nog) niet.

In de Colruyt vindt hij snel opnieuw het karretje om aan te hangen en gaat hij meteen op zoek naar proeverijen, al is dat net nog verboden vrucht. Gelukkig valt er deze keer niet veel te vinden. Toch is een gecharmeerde opa mij te snel af als we het sinterklaassnoep passeren: alsof hij zelf Sinterklaas is, stopt hij Senne de schotel mariabeeldjes onder zijn neus. Te snel en te zoet om te weigeren. Ik kan maar hopen dat er niet teveel vuile vingers zijn doorgegaan...

En zo is het elke dag een mix van genieten en stressen. En opgelucht zijn als de thermometer vertelt dat Senne weer in eigen bed kan kruipen. Met een boekje voor het slapengaan, ook weer zo'n gezellige herontdekkingstocht. Rupsje Nooitgenoeg vandaag. Het was dan ook weer een lekkere dag.

ik voel mij zo gelukkig!

Gisteren de speeltuin in het dorp verkend. Senne vol overgave, mama wat dubbel: zo'n zalige zon, zo'n lege en uitdagende speelplek, zoveel actie, maar ook zoveel zand... Goed voor tien kinebeurten bijeen, en een splinter van al het klimmen.
Na de tomaat, wordt vandaag nog eens naar wortel gevraagd. Bij een andere prof. De aanloop: prof komt binnen, Senne draait zich weg en laat zich niet meteen onderzoeken, bedenkt dan dat hij aan deze prof nog niks vroeg over wortels eten, fluistert stil in mijn oor dat ik daar eens naar moet vragen, krijgt daarop een 'ja, mits', en laat zich dan vol overgave onderzoeken. Strateeg Senne haalt zijn buit binnen en geniet langzaam van zijn avondeten: een lange, dikke, rauwe wortel, en ja, een boterham, dat mag ook nog.
Terugblik op de dag? 'Het was een LEUKE dag! Ik ben zò blij dat ik wortels mag eten! Ik voel mij zo gelukkig mama!' Hij is niet alleen!

Thuis, thuis, heerlijk thuis...

zondag 14 oktober
schuiven de meisjes twee keer aan om te stemmen, terwijl de jongens om medicatie gaan, 'de duikboot' leegmaken en de afdelingskeuken verrassen met een zaterdagnamiddaagse keukenactiviteit.

Na 80 nachtjes alleen slapen,

is het welletjes geweest.
Ik ga naar huis,

met pak en zak en een hele hoop

witte bloedcellen!

Het zijn dan misschien nog niet de juiste,

ik ben toch blij dat ze er zijn.

We hebben ons nog eens laten gaan

in het thema ‘WBC’:

-   Witte Brokken Chocola

met wat fantasie

gesmolten tot hoopjes WBC’s

-   Weelderige Brownie Chocoladecake

-   Wolkjes Bruine Chocolade

Om jullie te bedanken

voor zoveel goede zorgen,

voor jullie geduld én vitesse,

voor vleugels en schouders,

oren en duimen,

voor mopjes en fopjes

en zakjes en spuitjes,

voor alle speciale keukenverzoekjes,

voor grondig gepoets tot in alle hoekjes,

voor school en spel en muziek en weer spel

voor nachtelijke conférences,

voor nog zoveel meer

dat ik het bijlange niet allemaal

geschreven krijg.

In die lange tijd

hebben jullie mij leren kennen

maar ook vice versa:

ik ken jullie

naam, geur, kleur,

ik ken het volume

van ieders stem ;-).

Ik ken jullie hand,

zacht, soms kordaat.

Ik ken jullie leuze:

altijd paraat!

En daarom weet ik waarom

ik eerder gerust zal terugkeren:

niet voor het vooruitzicht op

die top-psychologische test

die 80 nachten in isolatie is

maar wel voor die warme mantel

die jullie er elke dag opnieuw rond leggen.

Als aandenken aan mijn voorbije verblijf

tot slot, nog een doosje lak,

in alle kleuren van de regenboog.

Met een knipoog

naar mijn én naar jullie tenen,

misschien ook

naar een pauze- of teambuildingmoment?

(Rudi’s, Hubert, Krissen, Marc, Johan, Raf,… wie durft?)

En anders

naar de andere kinderen in andere kamers.

’t Zijn immers vaak zulke

kleine dingetjes die het ‘m doen!

Lieve allemaal,

heel veel dank!

Senne en co

Ook thuis valt het op hoe Senne zijn focus op eten heeft bewaard en geniet van het opnieuw beleven van zijn leuze 'een kok MOET proeven!'. Hij wordt af en toe flink boos als we te vaak na mekaar moeten zeggen dat hij iets (nog) niet mag eten: een rauwe wortel, sla, braambessen, noten, een appel met schil, de gedroogde appeltjes van Omamie,... kortom, alle schimmelgevoelige voedingswaren. Maar zo plots als hij daar heel hard voor kan beginnen roepen, zo plots gaat het ook weer liggen en laat hij zich afleiden.

Maandag trekken we naar de dagzaal. Op weg en ter plekke komen we verschillende pas getransplanteerde kinderen en hun ouders tegen. De opluchting om thuis te zijn, de spanning om thuis te mogen blijven, onzekerheid, angst om sluipende dreigingen, de noodzakelijke alertheid thuis én in het ziekenhuis, de moeilijke evenwichten werk-zorg-gezin, vermengd met vermoeide koppen, ik merk veel gedeelde zorgen in deze korte ontmoetingen.
Op dagzaal is Senne even ongerust als juf Martine daar verschijnt. Hij vraagt of hij nu terug in een kamertje moet. Als zijn medicatie is ingelopen, wil hij NU naar huis. Het loopt gelukkig vlot, zodat we 's middags samen met papa een boterham kunnen eten thuis. Hoe lang is dat geleden!

Dinsdag verwelkomt hij de juf weer even hartelijk als 'boven'. 'We hebben leuke dingetjes gedaan!' vertelt hij me achteraf enthousiast. Hij mengt zijn werelden goed door elkaar, merk ik wanneer de juf me wijst op het groen dat in zijn herfstblad moest, omdat het de lievelingskleur is van oma.
Terwijl we geduldig wachten op bloedplaatjes, op kine en op de nieuwe verpleegploeg die duidelijk nog z'n weg moet zoeken met zijn medicatie en spoeltijden, passeert op tv een kookprogramma waarin loempia's worden bereid. Nieuwe vragen, nieuwe verlangens: mini-maïs, sojascheutjes,... Gelukkig passeert de prof snel daarna, en legt Senne zijn verlangens bloot. Hij heeft het goed onthouden, want thuis herinnert hij mij: 'Als het warm gemaakt is, mag ik alles eten, he mama. Maar warme sla, dat lusten wij niet he.' De verovering van de dag zijn gepelde rauwe tomaten (al lust hij dat niet zo graag, hij vindt er meteen een oplossing voor: 'met majumeize gemengd proef ik dat niet!') - rara wat moet er op zijn bord... Na het (warm) avondeten, vraagt hij wanneer we vandaag nog boterhammen gaan eten. De voorbije maanden gebeurde dat immers al-tijd 's avonds, want was het al-tijd warm eten 's middags. Waar hij snel de thuisgewoontes heeft gevonden, moet er ook nog hier en daar van iets afgekickt worden.

Thuis klimt hij de trappen op en af, de zetels in en uit, trapt tegen ballen, zoekt parcourtjes in de tuin en legt die af met zijn loopfiets, met zijn voetbalschoenen, op een springbal. Zijn lach schatert zalig om zijn wankel evenwicht, om een schot in de lucht, om een ongecontroleerd windje, om... De tv staat vaker aan dan voordien, maar hij bouwt bijna zelf zijn grens in: 'mijn benen zijn moe, ik ga even rusten, maar als x gedaan is,...' Hij is veel te lang flink moeten zijn, en is daardoor nu ineens nog zoveel flinker geworden. In zijn reacties en opmerkingen lijkt hij ineens een stukje ouder. Vanavond in de zetel, 'hakte' hij mee met Fran met haar verhaaltje van Tim en Pim en 'Sim! Dat is met mijn letter!'...

enkele losse flodders, om in te blikken

's Ochtends in de kamer: 'Mama, ik ga naar huis! Ik ga thuis eten, je moet geen eten klaarzetten'.
En als hij merkt dat het toch nog éven duurt: 'Doe maar twee dozekes cornflakes in een kommetje.' En daarna volgen nog een boterham met koekjespasta en eentje met boter.

Doorheen de voormiddag: waar is Omamie? Hoe ziet Omamie haar auto er ook alweer uit? Waar is papa? Waar is Fran? Waar blijft Omamie? Bel je Omamie eens? Kan ik skypen met Omamie? Kijk jij door het raam waar Omamie blijft? Ondertussen zal ik mijn tanden poetsen. Zie je Omamie al?...

Als Omamie er is, wil hij niet vertrekken, want hij wil geen mondmasker op. Daar zitten mama en Omamie tussen alle ingepakte zakken op hun witte en rode krukje... Enig gegrijns en geknipoog worden uitgewisseld. We hebben tijd. We kennen ons ventje ook.

Om een beetje beweging te brengen, verhuizen we de zakken alvast richting gang, maar worden daar toegezwaaid... door een zak bloedplaatjes. Oeps, vergeten nakijken, ja, die moeten er nog eerst in. Stel u voor dat Senne meteen gereed was geweest: telefoon met de vraag om terug te keren. Oef, daar zijn we aan ontsnapt. Tijdens de plaatjestransfusie brengt Omamie al een zak naar haar (blauwe!) auto en broodjes terug mee binnen. Wat een genot! Samen kruimelen in een kamer die de voorbije tijd de kans niet kreeg om vuil te worden. En wat smaakt dat stokbrood: Sennes keikop is gesmolten en lacht en fonkelt en geniet. Een zaligheid om naar te kijken.
En tegen dat het brood op is, is het mondmasker in de hand genomen, en staan we recht. Het gebeurt voor mij wat in slow-motion allemaal: Senne door de deuren, aan de ene kant de toerende prof met haar stoet assistenten die hun bespreking stoppen om te zwaaien en te lachen, aan de andere kant een muurtje van poetsvrouwen en -karren die enthousiast zwaaien ('ga je me missen?' vroeg hij net ervoor nog aan één van hen), en in het midden de verpleegster die ons nog een blok ijs toestopt om de medicatie veilig thuis te krijgen. Groot afscheid dat geen groot afscheid is. 'Tot morgen!' zeggen we immers. En daartussen: een kleine grote man die al die aandacht goed opneemt, dicht tegen zijn mama aan staat maar iedereen aankijkt en terugzwaait. En staat. Jawel. Staat. En dan begint te stappen. Met een keikop als motor, wandelt hij van het vierde verdiep de lift in, de gangen door, tot op het gelijkvloers, om daar te botsen met... zijn jas. Nee, hij wil geen jas aan. Hij is dan ook in volle zomer binnengewandeld... Met tijd en geduld geraakt die jas toch aan. Terwijl Omamie de auto gaat halen, zit Senne buiten, met zijn neus in de wind. Buitenlucht. Hèhè.

Is het nog ver, naar huis?
Nee hoor: bergje af, dan rechts de steenweg op, dan rechts de straat van Jean en Jeanne in, en daar op de hoek...
Ik wil zelf mijn deur opendoen!
Hé, het is zonnig hier!
En kijk, een pompoen!
Aan de deur blijft hij lang staan. Hij neemt zijn tijd en zuigt precies stilletjes zijn omgeving op. Hij wil niet met zijn schoenen naar binnen. En vraagt: waar is papa? Die is even thuis, maar lang genoeg voor een dikke, dikke knuffel.
Een kiwi uit een blauw kommetje, een pipi op de grote wc, kennismaking met Jan, een broer voor Jef, een geschenk dat uit de hemel viel en in een boek floreert.

Als mama Fran gaat halen, bekomt hij bij een filmpje. Wat opvalt: het volume moet hard. De airco zit nog in zijn oren, denk ik.
Van school naar huis, duwt Fran me bergop: ze scandeert vanuit de fietskar 'Sen-ne, Sen-ne, Sen-ne!'. Het gaat in crescendo. En als we de laatste bocht nemen, roept ze 'vlugger, mama, vlugger!' Als ik haar de drempel zie overstappen, hou ik een beetje mijn hart vast: is er plaats voor zoveel uitbundigheid? Maar ik moet helemaal niks vasthouden. De deur zorgt ook hier voor een slow-motion. Fran blijft even staan, kijkt naar haar broer en naar de tv, zet er zich naast, maar niet te dicht. Na zoveel tijd alleen maar kijken, is dit ook het eerste wat ze doen. Geen kussen, geen knuffels, maar zitten, naast mekaar, en af en toe eens zalig naar mekaar kijken. De grote roze boekentas van Fran slaat een brug: Senne mag alles uitladen, voelen en bekijken, en dan geraken ze stillekes op dreef: een beetje tv, een beetje gooien met een bal, een compliment van broer aan zus over het paarse glitterkleed, een showke met flamencoschoenen, nog zo'n geschenk uit de hemel, een gezelschapsspelletje, een kleine ruzie, een voetbaltornooitje, een kom soep, ook weer uit onze hemel gevallen,... Fran voelt eens aan Sennes haar, slaat haar vleugels uit maar krijgt niet veel kans: Senne heeft geleerd om zelf iets te willen, te beslissen, uit te leggen. Hij is gegroeid in zijn woorden. Dat hoor ik hier en nu meteen.

Het eten is 'hmmmm, lekker gemaakt!' en zijn bed nodigt even later uit om snel in te slapen. Fran heeft het even lastig: er vallen enkele 'niet eerlijk's maar haar knuffel is zo intens dat het niet mis te verstaan is. Het was zo'n zachte, ontwapenende thuiskomst. Er zat zoveel drive in onze zieke man. Hartverwarmend.