de cocacolaman

'Wat vind jij het meest sjpiesjaal: cola drinken 's nachts of ketchup eten 's morgens?' Sennes ogen glinsteren bij deze vraag.
Omdat zijn bloeddruk zeer regelmatig zeer sterk de hoogte ingaat, moet hij zeer regelmatig bittere druppels innemen. Hij camoufleert die liefst met cola. O wee als ze goedbedoeld met grenadine worden binnengebracht. Cola moet het zijn. Maakt niet uit welk dagdeel. Dus ook net na het tandenpoetsen. En midden in de nacht. We waren er vanaf, dachten we, maar hier heeft het drankje dus terug z'n intrede gedaan als verdoezelend afleidingsmanoeuvre bij lastige medicatie.
Senne heeft ook een opvallend hartige trek in eten en drinken. Hij heeft soep herontdekt, soepvanilde, soepvanoma(mie), soepvanier,... Liefst twee grote kommen na mekaar. Gevolgd door een boze bui als de soep op is. Op zijn boterhammen geen zoet, maar vlees. Of gesmolten kaas. Gisterenmorgen had hij zin in croque monsieur. Met ketchup. Uiteraard. Gezien alle eetnormen hier vervagen, at hij dus 's ochtends croque monsieur. Met ketchup. Hoewel bij ons niet alledaags, vind ik dat persoonlijk iets minder speciaal dan 's nachts cola drinken.

Senne zit ook terug in broek en t-shirt. Dat gaat nu weer. Gisteren mocht het nog niet. Het drong toen ook nog niet meteen helemaal door dat zijn drain eruit was. Dat kwam door de dormicum, een medicament dat hem in slaapdronken toestand bracht en hem vooral het moment van het verwijderen van zijn buis heeft doen vergeten. Hij was een paar uur na mekaar om de vijf minuten verbaasd dat zijn buis weg was. Met telkens een opgeluchte, brede glimlach als resultaat.
Pijnstillend werkte het medicament niet: op het moment dat de buis eruit werd getrokken en dat er kordaat enkele nietjes in de plaats in gingen, brulde hij de gang bijeen. Maar indrukwekkend stil bleef hij wél liggen, met zijn blik gericht op de handelingen die gebeurden. Een extra plakker en de pijn die af en toe in scheuten komt als hij te plots van houding verandert, herinneren hem nu nog aan zijn buis. Hij gaat nu terug zelf naar de badkamer, wat ook voor een tevreden gevoel zorgt. Zichtbaar groeit zijn vertrouwen om terug meer te gaan bewegen.

Mijn missie is intussen een beetje verder gezet. Onze prof was mee verontwaardigd en boos over de niet-gecommuniceerde extra actie op het operatiekwartier. Ze heeft er los van ons spontaan een interne klacht van gemaakt. Dat ook zij geconsulteerd had moeten worden vooraleer dat er iets extra gedaan werd, daar had ik nog niet zo bij stil gestaan. Maar het besef dat zoiets stoms voor heel wat complicaties kan zorgen vanuit zijn ziekte, maakt me alleen maar meer verontwaardigd. We kropen eerder al eens in onze pen naar de ombudsdienst. In een rustiger periode doe ik dat nog eens. Zoveel is zeker.

Over het verwijderde aangetast longweefsel dat wordt onderzocht, is nog geen groot nieuws. Er komt weeral geen viraal beeld uit de kweken, en het weefsel 'lijkt op granulomen'. Veel wijst er op dat het kernprobleem om een schimmel gaat waarop zich granulomen zijn gaan vormen, maar of we dat ooit helemaal zullen te weten komen, klinkt onwaarschijnlijk.

Blootjesdag

K3 hield pyjamadag op tv. 'Kijk,' zei ik, 'die doen u na!'
'Nu niet meer,' zei hij, 'vandaag ben ik blootjesdag.'
Gezien Senne zich niet graag laat fotograferen, is het zo toch duidelijk hoe Senne hier sinds donderdag zit en ligt: in zijn blootje op zijn bed.
Kleren vindt hij nu even niet comfortabel.
'Met mijn buis gaat dat niet.'
Hoewel hij een serie ferme hemden bezit die die buis wel zouden aankunnen.
Maar nee is nee, en dus houdt Senne blootjesdag.
Niemand kijkt nog op.
En iedereen passeert, geopereerd of niet.

De juf hield het eerst bij een verhaaltje alleen maar de dag erna was het aanbod gewoon weer hetzelfde als anders. Alleen Senne was meer moe.
Leen mocht niet komen musiceren. Senne was moe.
Sofie had een nieuw spelletje mee én Fran was op bezoek, dus dat mocht en kon wel.
De kine lukte één keertje niet wegens te vermoeid maar komt voorts twee keer per dag, ongeacht week of weekend, en focust op zijn ademhaling. Ze laten hem twee keer per dag zachtjes en lang grote bellen blazen. Senne ademde eerst kort en oppervlakkig om niet teveel pijn te voelen. Hij moest terug diep durven ademen, om zo ook slijmen los te werken en op te hoesten. Iets wat heel voorzichtig en bewust, met heel serieuze en geconcentreerde blik ook lukte.

Aanvankelijk kreeg hij wat te weinig medicatie tegen de pijn. 'Ik moet niet zeggen dat ik pijn heb, want iedereen weet toch dat het er is?!' antwoordde hij ineens op de vraag of hij pijn had. Sinds hij iets meer medicatie krijgt, zit hij opgewekter en meer ontspannen in zijn bed, geraakt hij vlotter op en af zijn bedpan. Want met die drain geraakt hij natuurlijk niet tot aan de wc. Het plassen verliep aanvankelijk ook niet pijnloos. Toen we van intensieve terugkeerden, hoorden we heel terloops bij de briefing die we toevallig volgden, dat ze maar ineens zijn piemeltje hadden vrijgemaakt. Ja, Senne had wel een nauwe voorhuid, maar niet om meteen ongerust over te zijn, want af en toe afgecheckt met artsen. Misschien moeten we blij zijn dat we ons daar in de toekomst geen zorgen meer rond moeten maken, maar dat was toch niet mijn eerste gevoel en reactie. 'Waarom horen wij dat nu pas en op zo'n manier?' kwam er verontwaardigd uit bij mij. De verpleging vond het bij het ontwaken op intensieve niet meteen het onderwerp om 'aan te snijden.' Ook de chirurg had niks gezegd. Ongelooflijk weeral. Ik heb me zitten afvragen hoe ze dat gezien hebben: bij een snelle pamperwissel op de operatietafel, want daar was het geen complete blootjesdag. Waar lag de focus dan ineens? Wie komt er op zo'n idee als de opdracht is om een long aan te pakken? Al komen we het waarschijnlijk nooit helemaal te weten, nu Senne er qua longen goed aan het doorkomen is, ga ik met deze vraag toch nog wat op missie.

Afgelopen dagen is er elke dag op de kamer een foto getrokken van de longen om op te volgen hoe de linkeronderkwab evolueert nu de bovenkwab weg is. Vrijdag lekte de drain en bleek ze ontkoppeld: het constante gereutel van de nacht ervoor en de lege opvangbak waren meteen verklaard. Na wat herstelwerk met stevige tape en het aanbrengen van suctie liep alles opvallend beter af. Senne kreeg ook terug een neusbrilletje en kon zo wat makkelijker ademen. Extra acties met een gunstiger beeld op de volgende foto.
Morgen mag die vervelende buis er waarschijnlijk uit. Benieuwd hoe snel Senne zijn territorium zal uitbreiden. En in welk kostuum.

Terug boven

We liggen/zitten weer op het vertrouwde verdiep. Ook Senne is opgelucht. De verpleging was hem te luidruchtig. Gans de weg terug snauwde hij 'stil! stil!' tegen de tetterende verpleging, die er precies alleen maar méér door ging praten. Mama had er ook last van.

Hij vertelt aanvankelijk weinig over zijn nacht en ochtend alleen, maar doorheen de dag komen toch enkele losse fragmentjes. Tussen ademhalingskine, juf, spellekes en veel eten door. En terwijl ik door de dag wat wachtte op chirurg of prof, vertelt Senne tegen de avond dat hij op intensieve (voor hem allemaal 'bij de slaapdokter') in het hand van dokter Isabelle had mogen knijpen toen de verpleging daar een buisje uit zijn hand moest trekken en hard moest duwen om het bloeden te doen stelpen. Dáár zat de prof dus, waar ze moest zijn!

Wie wel nog passeerde, was een blauwe meneer van de eenheid intensieve zorgen, met een bundeltje papieren dat ik meteen herkende. De man herkende ik niet en me schrap zetten bleek niet nodig. Ik hoorde excuses voor de uitleg over het onderzoek dat we hadden gekregen. Of ze de geregistreerde gegevens mogen gebruiken zonder bijkomende onderzoeken daaraan te koppelen. Ok, geen probleem!

Senne is nu vrij van extra zuurstoftoevoer en klinkt hees en terug wat kortademig, hij heeft continue pijnstilling en een drain die overtollig vocht en bloed uit zijn longstreek afvoert. Als hij rechter wil zitten, vraagt hij hulp maar eigenlijk mag ik niks anders doen dan zijn hand of schouder vasthouden en vaststellen dat die nabijheid hem precies aanmoedigt om zichzelf traag en zoekend rechter te durven zetten. De opluchting is elke keer groot bij Senne én bij mij als hij terug een comfortabele houding heeft gevonden. Vanuit die houding herneemt hij zijn vertrouwde activiteiten alsof hij niet weg geweest is. Straffe kerel toch weer.

terug ademhalen

Het was vroeg dag vandaag. Een wakkere nachtverpleegster kwam een tweede zak bloedplaatjes aanhangen opdat Senne extra gewapend zijn gevecht zou kunnen aangaan. Ik had hem graag nog een uur langer zien slapen, kwestie dat hij niet nodeloos wakker zou liggen voelen dat zijn maagje knort. Maar meneertje wil niet meer slapen, vraagt of de tv aanmag en zegt via mij kranig tegen zichzelf dat hij niet mag eten en drinken tot hij weer wakker wordt bij de slaapdokter.
'Wanneer komen ze mij nu halen?' vraagt hij dan ettelijke keren. En tussendoor checkt hij nog af: 'Als ik een buisje in mijn neus krijg, gaan ze dat toch wegnemen als ik slaap he?' en 'Ze mogen niet aan mijn portacat komen - ga jij dat vragen voor mij?' en 'Ik wil geen masker (om in te slapen) maar een siroopje in mijn buisje - ga jij dat vragen voor mij?'. De jipmama moet ook in zijn kamertje blijven wachten. Jef mag ook niet mee.
In normaliter relaxe houding, met zijn armen omhoog, handen achter in zijn nek, rijdt hij even later in zijn bed door de gangen. Hij snoert snel ook de patiëntenvervoerster de mond. Ze mag wel vragen of hij nog een broer of zus heeft.
In het operatiekwartier aangekomen, krijgen we meteen een aparte box toegewezen. De briefing van de prof over de noodzaak van isolatie doet goed z'n werk. Na een beetje bladsteenschaar en ikzieikziewatjijnietziet is zijn geduld op en scandeert hij 'ik wil geopereerd - ik wil geopereerd!'.
Eens in de operatiebox speel ik spreekbuis over portacat en maskertje. Als hij merkt dat er rekening mee gehouden wordt, kondigt hij aan dat hij alvast zal beginnen slapen en sluit hij zijn ogen. Na nog één keertje komen piepen, zakt hij helemaal weg na toediening van het gevraagde 'siroopje'.

Drieënhalf uur later belt de chirurg. Alles is goed verlopen. De ganse bovenkwab is wel verwijderd omdat de plek zo centraal zat. Er is weefsel opgestuurd voor verder onderzoek. Als hij herstelt zoals de operatie verlopen is, mag hij mogelijk al na één nacht intensieve zorgen naar zijn kamer.
Nog eens anderhalf uur later mogen we bij hem. Tot onze verbazing slaapt hij niet maar zit hij half rechtop in bed met een tvscherm voor zijn neus. Zijn ogen staan ver maar zijn geest is aanwezig: 'wanneer mag ik eten en drinken?' en 'papa, we zitten al aan verdiep 74 bij het liftenspel' en 'wanneer mag ik naar mijn kamertje?'. De beademingsmachine werd voor onze komst, al na een half uur, weggehaald. Hij krijgt wel zuurstof toegediend langs een dun 'neusbrilletje'. Hij heeft geregeld jeuk aan zijn gezicht maar krabben kost moeite. Zijn benen zijn met behulp van een steun in een bepaalde stand gebracht, nodig om te kunnen blijven zitliggen. Als hij zich wat rechter wil zetten, kreunt hij van de pijn in zijn linkerzijde. Daar zit een drain die overtollig vocht, bloed en lucht naar buiten helpt. De pijn wordt continu bestreden. Hart, bloeddruk, ademhaling en saturatie zijn af te lezen van de monitor. Het piept en zoemt en tuut en alsof dat nog niet genoeg is zijn ze op de afdeling ernaast aan het boren en kloppen. Het deert Senne precies niet. Zijn handen zaten even gefixeerd maar mogen snel worden bevrijd. De aanblik van onze zoon in deze ruimte verschilt voor ons niet veel van al die andere keren toen hij wakker werd op de ontwaakafdeling van het operatiekwartier. De verpleging komt ons hier iets te luidruchtig en kordaat over. Een arts-assistent komt nog eens herhalen wat de chirurg al telefonisch liet weten en besteedt meer tijd aan een vraag tot medewerking aan een onderzoek. Het zou niet veel vragen van de patiënt, maar heel veel betekenen voor het universitair ziekenhuis. We antwoorden dat we onze zoon niet extra willen belasten, al gaat het om maar enkele tubes bloed extra en slechts een pijnloze echo van armen en benen. Heel jammer, reageerde de man ontgoocheld, 'het doet hem echt geen pijn. Maar als je niet wil, dan is dat heel erg jammer voor ons.' Hij laat toch nog een blad na en stelt voor er toch nog even over te discussiëren. Ik had het blad bijna gescheurd. Bram wist het nog te sparen voor de volgende.

We mogen alleen 's namiddags en in drie uurblokken bij hem zijn, telkens met twee uur pauze tussen, rust voor hem, en voor ons. Deze nacht zal hij alleen slapen. Morgen horen we hoe verder.

Het was een vermoeiende dag. 's Morgens ten top gelopen spanning, tot het verlossend telefoontje. 's Middags een ontroerende aanblik op onze ontzettend dappere krijger. 's Namiddags een ontwapenende welkom van onze zomerse dochter. 's Avonds een deugddoende, snelineengeflanste maaltijd in de tuin, één bord te weinig, zicht op de kers-verse bloesems en vooruitzicht op een nacht in een zacht, gedeeld bed. Om morgen weer met alle sensoren richting Gasthuisberg te staan.

Over zorgen en over morgen

En of hij eet en drinkt. De klok rond. Vanaf dat zijn ogen open gaan tot hij ze weer sluit voor de nacht.   Hier en nu. Nú. Nuuhuuuu! MAMA IK HEB HONGER! De cortisonen doen hun werk. Op de eerste plaats daar waar ze hun werk verwacht worden te doen: in maag en darmen. Plotsklaps stopten het gebraak en de diarree - voor de prof het bewijs dat er granulomen in de weg zaten in buik en darmen. En plotsklaps keert dus ook de (vr)eetlust weer en klimt de weegschaal weer richting twintig kilo. Sennes gezicht staat weer dik en rond en donzig aan (bakke)baard en bovenlip. Het is het zoveelste vies goed dat noodzakelijk werk doet.

Met deze wending werd de endoscopie gecanceld. We moesten er niet voor aandringen, de opluchting rond deze wending was ook bij de artsen groot genoeg om hem een narcose te besparen alsook de verwarrende voorbereiding waarbij maag en darmen weer zouden moeten worden gespoeld.

In het weekend kwamen de oma's en opa en de meter spelletjes spelen en kreeg Fran wat qualitytime met haar papa en mama. Een ijsje en gaan zwemmen stonden bovenaan haar lijstje, en tevoren op restaurant gaan mocht daar gerust aan toegevoegd worden. Haar mond stond geen minuut stil.

Maandag lieten we aan de vijver van gasthuisberg mee honderd ballonnen op om Primaire ImmuunDeficiënties aandacht te geven. Bedankt ouders, vrienden van ouders, ouders van vrienden, vrienden, collega's, ex-collega's, vrienden van ex-collega's, ex-collega's van ouders,... - dankzij jullie waren en voelden we ons niet alleen. Behalve de ghb-fotograaf was er spijtiggenoeg geen pers te bespeuren. Tijdens de receptie werd het nog eens (schrijnend) voelbaar dat het Belgisch Jeffrey Modells Center een hardknokkende éénvrouwszaak is. Ooit, als we een zware bladzijde omgedraaid krijgen, kunnen we daar misschien eens iets concreets voor doen...

Maandag passeerde ook de chirurg aan Sennes bed. Hij wierp een snelle blik op het litteken van de vorige longoperatie en werd dan door Senne naar buiten geroepen. Aan het portaaltje voor de kamer kreeg ik van een heel vriendelijke, heel serieus en zoekendsprekende man meer info over de geplande ingreep.
Wat vooral duidelijk werd is dat er weer nog niet veel duidelijk is: de schimmelbol zit in Sennes linkerlong, in de bovenste longkwab. De recent vastgestelde uitlopers zitten er rond, en zijn nog van ongekende aard, maar wekken sterk het vermoeden dat het om dezelfde schimmel gaat, of alleszins over een andere infectie. Een deel van het aangetaste weefsel zou dood zijn, een deel (heel) actief. Er is multidisciplinair veel gewikt en gewogen over wat nu best is/meest en minst risicovol: de plek laten zitten en hopen dat gezonde bloedcellen na transplantatie er meteen hun strijd van maken om de actieve infectie te lijf te gaan, ervan uitgaand dat er gezonde cellen worden aangemaakt en dat de infectie zich wat koest houdt, of de plek verwijderen, niet goed wetend wat ze zullen aantreffen en hoe Senne zal reageren op en recupereren van de ingreep en beseffend dat het geen lichte ingreep is net voor een beenmergtransplantatie. Omdat het risico te groot is dat de actieve infectie zal ontaarden tijdens de aplasie (de fase in de transplantatie waarin Sennes beenmerg is afgebroken en er nog geen witte bloedcellen zijn die infecties kunnen bekampen), is dus beslist om de operatie te doen. Het geïnfecteerde deel zit niet aan de rand maar middenin het stuk long waardoor zeker heel wat longweefsel zal worden weggesneden. De chirurg sluit niet uit dat de volledige kwab zal moeten worden weggenomen. Er moet heel wat doorgesneden en opnieuw aangehecht worden: spierweefsel, aders, luchtpijp. De revalidatie zal afhangen van wat ze precies zullen aantreffen, van hoe Senne zal reageren, van al dan niet bijkomende infecties, etc etc. Een verblijf op intensieve zorgen volgt alleszins, kort of lang, geen idee. Gevolgen na het eventueel wegnemen van de ganse kwab: geen idee, afhankelijk van persoon tot persoon. Kinderen recupereren doorgaans sneller dan volwassenen en ondervinden meestal minder blijvende inspanningshinder. Afwachten dus, en de doorgaansen en meestals en waarschijnlijken proberen parkeren. Zo spreekt het verstand. Maar dat werkt hier na al die tijd niet meer zo goed bij mij. Dat parkeren lukt dus niet. In tegendeel. Onze koffer steekt vol spanning, angst, onzekerheid.

Onzekerheid was er tot deze middag ook over het moment van de ingreep. We hadden gevraagd of de geplande dinsdagavond niet naar bvb woensdagochtend kon verschuiven want dat we een dag met een niet-etende Senne niet goed zagen aflopen. Deze middag kwam het verlossende nieuws: Senne mocht verder eten en drinken - hij staat als eerste op de operatierol voor morgenvroeg. Dat we hem dan aan een uitgeslapen chirurg kunnen toevertrouwen, is een extra opluchting.
Tot dat bericht liep de ochtend heel gespannen en vol vaak onverwachte uitbarstingen. Er moest ook een nieuwe irriterende aerosol worden gestart en viessmakende druppels tegen veel te hoge bloeddruk worden ingenomen. Op zoek naar hulp bij de psycholoog die hem misschien toch wat rustiger en beter zou kunnen voorbereiden, kon die pas komen toen Sennes dag op zijn einde liep. Het was ontroerend en ook ietwat pijnlijk om te horen hoe hij de psycholoog kon vertellen over wat hem te wachten staat. Ik heb vandaag al veel en verschillende tranen laten vloeien. En het zullen niet de laatste zijn.